Hoe vaak keert sarcoïdose terug?

Een lezeres schreef me naar aanleiding van mijn ervaringsverhaal in SarcoScoop dat zij het maar een ‘eng artikel’ vond. Dit omdat het stuk laat zien dat je sarcoïdose later in je leven kunt terugkrijgen.

Op mijn antwoord dat dit bijzonder weinig gebeurt, reageerde ze met de vraag hoe vaak dit dan precies voorkomt.

Ik heb even moeten zoeken naar de getallen, maar ze staan op de website van het National Heart Blood and Lung Institute (NHLBI), een medische organisatie die deel uitmaakt van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid. Deze organisatie houdt het onderzoek over ziektes bij en maakt de informatie daaruit beschikbaar in de vorm van voorlichting voor het publiek.

Hier de informatie van het NHLBI:

Veel mensen herstellen spontaan van sarcoïdose.

Bij meer dan de helft van de mensen treedt herstel in binnen drie jaar, bij meer dan twee derde binnen tien jaar.

Herstel betekent dat de ziekte niet meer actief is, maar deze kan opnieuw opvlammen.

Terugkeer één jaar of langer na herstel komt bij minder dan vijf procent van de patiënten voor.

Klik hier voor de sarcoïdosepagina op de website van het NHLBI.
Klik hier voor mijn ervaringsverhaal in SarcoScoop.

One thought on “Hoe vaak keert sarcoïdose terug?”

  1. In 2002 kreeg ik sarcoidose samen met de ziekte van Lofgren (dikke enkels, knieen en heel veel pijn), dan denk wat heb ik nou, ik sport altijd en leef over het algemeen gezond. 8 weken prednison na een poging het met naproxen te onderdrukken. Heel langzaam ging het weg over een periode van zo’n 2 jaar (om de 2 manden thorax foto’s, bloedonderzoek etc). In 2009 is het weer opgedoken of beter gezegd weer geactiveerd, verschillende onderzoeken waaronder een PET-scan want ik had een knobbel in m’n kin (samenklontering van die granulomen) en dat kon je goed zien. Deze is verwijderd voor een gedeelte door de plastisch chirurg. Het is geen bal die je kunt verwijderen maar het zit verweven in het omliggende vlees. En door de scan konden ze zien dat het ook in de lies zat. En natuurlijk de opgezette klieren bij de longen. Soms komt er na het hardlopen (wat ik trouwens een rotsport vind) wat bloed omhoog bij het hoesten wat ik meestal moet na het harlopen. Ik ben een vechtsporter en dat is een geheel andere conditie dan hardlopen en daarbij heb ik het nooit en sparren kan ik ook prima volhouden. Anyway bij mij is het dus terug maar gelukkig niet zo ernstig als de 1e keer. Binnenkort bronchoscopie om te kijken waar dat ophoesten van bloed vandaan komt.

    Like

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s