Sarcoïdosecentra moeten onderzoek dunne vezel neuropathie in huis hebben

Ieder experisecentrum op het gebied van sarcoïdose in Nederland zou de mogelijkheid moeten hebben om in huis dunne vezel neuropathie te diagnosticeren. Dat zou voor patiënten de toegang tot dit type onderzoek en tot deskundige artsen aanzienlijk vergemakkelijken

Een prettig weerzien vandaag met de onderzoeksartsen Lara Heij en haar Italiaanse collega Paolo Proto in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Beiden zijn anesthesioloog-in-opleiding. In het team van prof. dr. Albert Dahan werken zij aan het onderzoek naar ARA 290, een nieuw biologisch medicijn tegen dunne vezel neuropathie.

In augustus 2012 heb ik als proefpersoon deelgenomen aan het onderzoek. Dunne vezel neuropathie komt bij patiënten met sarcoïdose relatief vaak voor. Een maand lang heb ik mezelf iedere dag geïnjecteerd met ARA 290. Vervolgens ben ik vier maanden wekelijks geïnterviewd over mijn toestand om het (mogelijke) effect van het middel in kaart te brengen aan de hand van puntenscores voor verschillende symptomen. Hier heb ik eerder over geschreven in SarcoScoop, het magazine van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland.

Een week geleden werd ik gebeld door het LUMC: of ik geheel onverplicht zou willen deelnemen aan een kort vervolgonderzoek. Een warmte-koude-test (QST), een zes minuten wandeltest, vragenlijsten invullen en een huidbiopt. Zo kan het effect na negen maanden worden geëvalueerd. Dit onderzoek heb ik dus vandaag gehad.

Warm bad
Ook al ben ik proefpersoon en word ik niet behandeld, het voelt bij het LUMC telkens als een warm bad, zei ik vandaag tegen de onderzoeksartsen. Zowel zij als de geneeskundestudenten die vorig jaar de proefpersonen begeleidden, hebben mij dat gevoel altijd gegeven.

Waarom? Omdat ze in hun onderzoek precies die symptomen betrekken waar je als patiënt zo vaak last van hebt. Omdat ze er begrip voor hebben dat je al deze symptomen hebt en daarmee de taal spreken van jou als patiënt. Dat is enorm belangrijk. Jij helpt door je deelname de artsen bij hun onderzoek, maar zij en de studenten helpen jou doordat ze jou aandacht schenken voor symptomen in hun samenhang die bij je eigen behandelaars vaak niet centraal staan.

In huis
Het is dan ook te hopen dat de verschillende sarcoïdosecentra in Nederland allemaal de onderzoeksprotocollen voor dunne vezel neuropathie integreren in hun modus operandi. Nu is het academisch ziekenhuis in Maastricht aangewezen als expertisecentrum waar patiënten met verdenking op dunne vezel neuropatie heen worden gestuurd. Naar verluidt is ook neuroloog dr. Elske Hoitsma in het Leidse Diaconessenhuis vertrouwd met dit type onderzoek bij sarcoïdosepatiënten, maar het Leidse Diaconessenhuis huisvest zelf geen expertisecentrum voor sarcoïdose.

Ik stel mij voor dat we een toekomst tegemoet gaan waarin niet alleen ARA 290 uiteindelijk als geregistreerd medicijn wordt toegelaten tot de markt, maar waarin ook de Nederlandse sarcoïdosecentra de mogelijkheid in huis hebben om zelf dunne vezel neuropathie te diagnosticeren. Dat zou voor sarcoïdosepatiënten een belangrijke stap voorwaarts zijn. Het zou de drempel verlagen om toegang te krijgen tot het desbetreffende onderzoek en tot artsen die belangstelling en deskundigheid op het gebied van dunne vezelneuropatie in hun professionele DNA met zich meedragen. Werk aan de winkel dus voor de expertisecentra, in het bijzonder voor de neurologen in hun interdisciplinaire sarcoïdoseteams.

Naschrift d.d. 27 maart 2013:

Over het bovenstaande sprak ik vandaag met een specialist die werkzaam is in een sarcoïdosecentrum. Deze legde mij uit dat de onderzoeksmethodes die het LUMC toepast voor zijn wetenschappelijke studie naar een mogelijke behandeling voor dunne vezel neuropathie, (nog) niet zijn gevalideerd als diagnostisch instrument voor gebruik in een medisch-klinische omgeving. Dit laat echter onverlet dat ik sarcoïdosecentra graag zou aanmoedigen te kijken welke mogelijkheden er desondanks zijn om de desbetreffende methodes (ook gebruikt door dr. Hoitsma voor haar promotie-onderzoek in 2005) in huis te halen, bijvoorbeeld op experimentele basis. Wellicht dat de sarcoïdosecentra onderzoek kunnen doen dat ertoe kan bijdragen dat deze methodes worden gevalideerd voor diagnostisch gebruik voor sarcoïdosepatiënten? Ik zal deze suggestie neerleggen bij de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Mogelijk is dit een punt voor het lopende overleg dat de SBN heeft met de sarcoïdosecentra.

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s