Lotsverbonden met andere sarcoïdosepatiënten

Er is onder sarcoïdosepatiënten een soort lotsverbondenheid. Je weet van elkaar wat je doormaakt. Mijn verhaal is dat van zovele anderen die met de chronische vorm van de ziekte opgescheept zitten

Schrijven en zen houden mij op de been. Schrijven geeft kleur en contacten. Zenboeddhisme plaatst mijn leven in een perspectief en laat me de realiteit zien zoals deze is. Ik ben maar een golfje op de zee, een met het water. Geen geboorte, geen dood. In het water is er vrijheid en openheid.

Maar soms ook voel ik me de zorgbehoevende chronische patiënt die ik ben geworden. Ik verzet me er niet meer tegen dat ik sarcoïdose heb, maar de gevolgen ervan kunnen me beklemmen. Als de pijn en de beperkingen toenemen, dan voelt het golfje zich bedreigd en wordt het angstig.

Je kunt wel zeggen dat je op ieder moment opnieuw geboren wordt en doodgaat, maar als je stap voor stap voelt, of denkt te voelen, hoe er meer beperkingen geboren worden en de ademhaling langzaam doodgaat, dan verdringt de wil om te leven algauw het grotere spirituele perspectief.

Verlittekening
Gisteren was weer zo’n dag. Het afgelopen jaar heb ik steeds meer pijn gekregen op de borst. Steken in de hartstreek, heel bedreigend. De cardioloog heeft het hart inmiddels uitgesloten als oorzaak. De pijn wordt dan ook toegeschreven aan verlittekening op de bekleding van de longen. Bij inademen zetten de longen uit en worden de littekentjes uitgerekt. Dat is bijzonder pijnlijk.

Foto via Sarcoidosis Global Social Network (Facebook groep)
Foto via Sarcoidosis Global Social Network (Facebook groep)

Sinds een paar weken heeft de pijn zich uitgebreid en krijg ik bij inspanning last van benauwdheid. Inspanning is ook bijvoorbeeld een telefoongesprek voeren of naar de woonkamer lopen om een kop koffie te maken.

Prof. Marjolein Drent, longarts en sarcoïdosedeskundige, heeft sarcoïdose in haar inaugurele rede met recht een ‘adembenemende’ ziekte genoemd. Ik kreeg last van hoesten en benauwdheid toen ik twee jaar geleden stopte met prednison en infliximab. Dat was omdat de sarcoïdose ook mijn luchtwegen heeft aangetast. Nu gaat het over de longen zelf.

De benauwdheid en de uitbreiding van de pijn waren voor de huisarts gisteren reden me dezelfde dag nog te laten beoordelen door de longarts in het ziekenhuis om andere oorzaken dan sarcoïdose uit te sluiten. Ik kwam om zes uur ’s avonds aan in het ziekenhuis en was iets na een uur ’s nachts weer thuis. Andere oorzaken uitgesloten. Alle sarcoïdosespecialisten waren op een tweedaagse conferentie buiten de deur. Dus moet ik binnenkort terugkomen voor een nadere analyse van de CT-scan die gisteren is gemaakt.

Kind aan huis
Sarcoïdose kreeg ik voor het eerst in 1990. De ziekte heette toen nog Besnier Boeck. Na drie jaar leek het over. Pas in 2007 kondigde de volgende fase zich aan. Longen, zenuwstelsel, hart. Sindsdien ben ik kind aan huis bij het ziekenhuis.

Ik word er voortreffelijk ondersteund, maar soms komen al die onderzoeken me de strot uit. Op zulke momenten vraag ik aan de huisarts, die me ook uitstekend helpt, of zij me daar een tijdje kan weghouden. Dan overlegt zij met de specialisten en geeft mij de uitslagen. Maar gisteren niet. Toen stuurde ze me zelf weer naar het ziekenhuis.

Er is onder sarcoïdosepatiënten een soort lotsverbondenheid. Je weet van elkaar wat je doormaakt. Mijn verhaal is dat van zovele anderen die met de chronische vorm van de ziekte opgescheept zitten. Het is behelpen, vallen en opstaan, mentaal en fysiek ploeteren met de symptomen en de beperkingen die altijd maar weer nieuwe vormen aannemen. Nu zijn het de longen. Straks misschien de zenuwen of het hart. Het lijkt nooit op te houden.

Afbrokkelen
Ik vind het moeilijk om te merken dat je, ook als de ziekte niet zichtbaar actief is, door eerdere orgaanbeschadiging stukjes van je lichaamsfuncties ziet afbrokkelen. De belasting drukt op ons gezin en ontregelt het dagelijks leven. Fysiek ben ik tot weinig in staat. Vaak ben ik suf van de pijnstilling. Ik rust een tot tweemaal per dag. Dan ben je geen aanwezige vader en verschuiven de huishoudelijke taken naar de partner, die ook andere dingen wil doen.

Maar schrijven maakt me blij en zen maakt me stil om alles wat er bestaat. Het golfje schrijft en de zee van zen spoelt de woorden weg. Hoezeer het leven ook kan drukken (en soms drukt het alles weg), het loont om te proberen iets anders te doen naast je ziekte, hoe klein ook. Ik doe mijn verhaal mede voor al die andere patiënten die met sarcoïdose worstelen, in Nederland en daarbuiten.

10 gedachten over “Lotsverbonden met andere sarcoïdosepatiënten”

  1. Hier herken ik mezelf in.Wel goed dat je in Nederland woont en niet in NZ. Negen van de tien keer als ik in het ziekenhuis beland,zegt de dokter, U heeft Sarco what??????,nooit van gehoord.Al mijn organen zijn aangetast,voel me vaak zo ziek dat ik op wil geven vooral omdat er hier geen steun en begrip is. Maar ik schrijf, luister naar muziek,en geniet van de natuur om mijn huis.De moed erin houden Jules, mijn beste wensen en groeten vanuit Nieuw-Zeeland

    Like

  2. ik vond het een mooi stuk, ik herken er veel in, zeker nu in eens de sarco weer dreigt op te vlammen en de angts me af en toe meester maakt voor de toekomst. Ik werk nog steeds 40u/wk en dat wil ik vol blijven houden en zelfstandig alels kunnen blijven doen.
    Maar het geeft me angstige gevoelens….

    Like

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s