Sarcoïdose in Libelle

In een interview in Libelle vertelt Lenneke Vente (40) over haar leven met sarcoïdose

libelle_sarcoidoseHet artikel gaat uitvoerig in op de vermoeidheid en de andere beperkingen die een sarcoïdosepatiënt ondervindt. Daaronder ook het probleem hoe je andere mensen uitlegt dat je ziek bent, terwijl je er niet ziek uitziet en toch wel een op een terrasje wilt zitten.

Lenneke is mede-redacteur van SarcoScoop, het magazine van de patiëntenvereniging, en oud-collega. Zij was directeur communicatie bij Bouwfonds toen ik dezelfde functie vervulde bij Philips. Nu ontmoeten we elkaar soms in de redactievergadering van SarcoScoop. Soms, omdat we afhankelijk van een grillige conditie op de dag zelf toch regelmatig verstek moeten laten gaan.

Yoga
In 2006 werd Lenneke van de ene op de andere dag ziek, vertelt ze in Libelle. De diagnose: neurosarcoïdose, een zeldzame immuunsysteemziekte die bij haar zorgt voor spontane ontstekingsreacties in onder meer haar hersenen, met uitvalsverschijnselen tot gevolg.

Lenneke vertelt ook over de steun die yoga haar biedt. Dit kan ik onderschrijven. De reguliere fysiotherapeutische longrevalidatie in ziekenhuizen en de cardiofitness in sportscholen is niet ingesteld op de neurologische beperkingen van veel sarcoïdosepatiënten. Yoga, met zijn zachte bewegingen, is veel beter persoonlijk op maat te maken. In tegenstelling tot wat veel mensen denken, kan yoga wel degelijk ook je fysieke conditie trainen.

Zoals Lenneke in Libelle uitlegt, heeft haar op yoga gebaseerde bewegingstherapie niet conditieverbetering als doel, wel zorgen dat ze er niet in conditie op achteruit gaat.

Een zeer lezenswaardig interview en bijzonder geschikt om meer bekendheid te geven aan de onbekende ziekte sarcoïdose!

Klik hier om het artikel in Libelle te lezen (website Sarcoidose.nl)
Klik hier voor mijn verhaal over leven met sarcoïdose (artikel SarcoScoop, juni 2012)
Klik hier voor meer informatie over sarcoïdose

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s