Nieuwe gemotoriseerde vrienden

Meer mobiliteit in 2014 was een diep gekoesterde wens en het lijkt een realiteit te worden nu de gemeente een helpende hand heeft toegestoken

imageDat je zo verdomd veel last kunt hebben van een ‘inactieve’ sarcoïdose. Maar ja, wat heet inactief. Op de foto’s zien de artsen (gelukkig) geen nieuwe weefselaantasting. Maar als je goed kijkt, zeggen ze, dan zie je in het bloedbeeld nu eens wel, dan weer niet de sporen van een stil gepruttel van het ziekteproces.

Dat op zichzelf is al voldoende verklaring voor de vermoeidheid na geringe inspanning. Soms heb ik een paar weken of maanden dat ik ‘maar’ de helft van de dag moet rusten. Dat heten bij mij de ‘goede’ periodes. In de slechte periodes, of op slechte dagen, ben ik fysiek tot helemaal niets in staat.

Daarnaast wordt de inspanningsbeperking verklaard door de ‘restschade’ ten gevolge van de vorige ziektegolf, die in de periode 2008-2010 met de nodige prednison en infliximab tot stilstaan is gebracht. Hart, longen en zenuwen werken niet meer goed samen, ook niet met een pacemaker (waarvan ik in vijf jaar tijd inmiddels de derde van binnen heb zitten).

Doorbraakpijn
Eenvoudige draaibewegingen resulteren in duizelingen en blackouts. Dat kan gebeuren wanneer je toch probeert de vaatwasser in- of uit te pakken, een kop koffie aan te reiken aan bezoek of een foto te maken bij een schoolactiviteit van de kinderen.

Ja, een mens wil toch wel eens wat. Heel vervelend, zegt de cardioloog, wanneer ik hem dit vertel. Maar verder niets aan te doen. Mee leren leven. Proberen je gedrag aan te passen aan je beperkingen en die bewegingen niet te maken… Laat de mensen zoveel mogelijk naar jou toe komen…

En dan is er nog de zenuwpijn. Vooral van de pijn in het aangezicht zou je soms gewoon dood willen. Sinds mijn sarcoïdose in 2007 na vijftien jaar afwezigheid weer de kop opstak, is die aangezichtspijn zowel in heftigheid als in frequentie telkens maar toegenomen. Ik heb er sterke pillen tegen van de neuroloog, waar je soms suf van wordt (en dik).

Voor de ‘doorbraakpijn’, als die pillen niet afdoende werken, heb ik morfinetabletten in soorten en maten, langwerkend en kortdurend. Dan is het snel met de pijn gedaan, maar verder kun je niets meer. Alles wordt lam gelegd, inclusief bijvoorbeeld je spijsvertering met alle gevolgen van dien.

Zorglasten
Sluipenderwijs ben ik zo de afgelopen drie jaar thuis ‘gehospitaliseerd’ geraakt. De facto huisarrest. Ik dacht me nog wel enigszins te redden. Sociale contacten onderhouden via de social media; daar zijn die toch voor?

En schrijven, voor deze blog (over gezondheid) en mijn andere (over boeddhisme). En maar hopen dat, in godsnaam, iemand reageert, zodat je met een levend persoon kunt corresponderen over wat er ‘daarbuiten’ in de grotemensenwereld gebeurt.

De hospitalisering en de bijkomende afhankelijkheid en verschuiving van zorglasten leggen ook de bijl aan de wortel van je gezinsleven. Er groeit een onbalans of een bestaande onbalans wordt verergerd. En voordat je het weet raak je van de regen van je depressies in de drup van gedoe thuis, hups in een spiraal waarin wel een weg naar beneden, maar niet meer naar boven mogelijk lijkt.

Je bent een held wanneer je in deze omstandigheden nog boven Jan kunt blijven. Fysieke en mentale problemen worden tot één grote maalstroom die jou en je omgeving steeds verder het drijfzand in dreigt te zuigen.

Bioscoop
De afgelopen zomer ben ik noodsignalen gaan uitzenden. Ineens zakte ik bij de huisarts door het ijs en kwam alle derrie er met een luide knal uit. Ik zie op tegen iedere volgende dag. Moet ik zo verder, nog twintig, dertig jaar? Hoe, vertel me, in godsnaam, hoe? Nu is het wel mooi geweest met die chronische ziekte. Vertel me maar hoe ik ervan afkom en ik doe het.

Er volgde overleg tussen de huisarts en de specialisten in het ziekenhuis en tussen de huisarts en de psycholoog. Patiënt door ijs gezakt; traumateam gewenst, met spoed. Eén van de ideeën die geboren werd, was om mij ‘een zetje in de rug te geven’ door me de middelen te verstrekken om het huis weer eens uit te komen.

Een scootmobiel om een boodschapje te doen of de kinderen uit school te halen. En een taxibudget om door Nederland te tuffen, voor bezoek aan een vriend, om met mijn vrouw naar de bioscoop te gaan of om een uitstapje te maken met mijn kinderen.

De gemeente werd ingeschakeld en zie, vlak voor de jaarwisseling was alles geregeld. Mijn eerste twee taxiritjes zijn gemaakt en de scootmobiel werd op 31 december afgeleverd, met verzekering en onderhoudscontract.

Mijn nieuwe vrienden zijn gemotoriseerd en meer dan welkom. Joepie, misschien lukt het (op een goede dag) een kunstexpositie te bezichtigen of mijn meditatiegroep te bezoeken waar ik bijna nooit meer kom. Ik kan mijn vreugde bij de aanvang van het nieuwe jaar niet op.

Dit lost niet alles op, maar het is inderdaad een hoognodig zetje in de goede richting waar ons gezin en ik hopelijk veel vreugde van gaan beleven.

4 gedachten over “Nieuwe gemotoriseerde vrienden”

  1. Ik begrijp hoe frustrerend het is. Ook ik kamp met de vermoeidheid en pijn bij sarcoïdose. Ipv een scootmobiel kan ik me nog voor kleine stukjes verplaatsen met een elektrische fiets die bijna compleet ondersteunt. Ook via de gemeente kunnen regelen. Voor langere stukken maak ik ook gebruik van de taxi.
    Hoe moeilijk het ook is, blijft het toch belangrijk om mensen te blijven bezoeken. Social media is een optie, maar fysiek contact blijft toch belangrijk, anders verwateren contacten na een tijdje. Althans, dat heb ik gemerkt.
    Succes tijdens deze koude en vochtige dagen, wat dat betreft werkt het weer in Nederland ook vrijwel nooit mee.

    Het allerbeste voor 2014.

    Like

  2. Beste Jules, ik lees de laatste tijd jouw blogs en geniet ervan. Denk er ook over om ergens advies over te vragen maar weet niet in hoeverre je op dit moment werkt.
    Ik vind het fijn voor je dat je nu mobieler bent. Wens je veel kracht en liefde in 2014 om met jouw ziekte om te gaan. Hartelijke groet Ria vd list

    Like

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s