Zeldzame longziekten

In Nederland komen er ieder jaar 98.000 nieuwe patiënten bij met astma, 48.000 met COPD, 11.000 met longkanker en 170.000 met longontsteking. Deze ‘grote vier’ nemen hiermee 99% van de jaarlijkse aanwas van longziekten in beslag.

zeldzame_longziekten_5_foto3De andere 1% bestaat uit zo’n 200 zeldzame longziekten. Hiertoe wordt ook longsarcoïdose gerekend.

Sarcoïdose heeft qua levensverwachting een relatief gunstige prognose. In Nederland gaat bijna niemand eraan dood. Hiermee onderscheidt het zich van veel andere zeldzame longziektes, zoals longfibrose en pulmonaire hypertensie. Als groep zijn deze zeldzame longziektes met 1% van de jaarlijkse aanwas verantwoordelijk voor 10% van de overlijdensgevallen.

Deze cijfers noemde longarts dr. G. Jonker van het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven tijdens een interessante presentatie in zijn ziekenhuis in op 19 mei 2014. Dit gebeurde tijdens een patiëntenbijeenkomst van het Longpunt, een lokaal initiatief van vrijwilligers van het Longfonds (voorheen Astma Fonds). De bijeenkomst, die helemaal in het teken stond van zeldzame longziekten, was georganiseerd in samenwerking met de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN).

zeldzame_longziekten_2_grafiek_png

Na dr. Jonker vertelden twee patiënten hun ervaringsverhaal. Er was een emotioneel, ontroerend getuigenis van een mevrouw met pulmonaire hypotensie, hoge bloeddruk in de longslagader. Dit is een sterk invaliderend ziektebeeld met een ongunstige prognose. Geassisteerd door haar dochter vertelde ze over haar worsteling met de ziekte in het dagelijks leven en de moeite die het haar soms kost om begrip voor haar beperkte conditie te kweken binnen haar sociale omgeving.

Ontwrichtend karakter
Dit was een herkenbaar aanknopingspunt voor de sarcoïdosepatiënt die zich als laatste tot de zaal richtte. Deze ging in op de cijfers die de longarts had getoond.

Er is een verschil tussen ‘medisch objectiveerbaar’ en de beleving van de patiënt, zei hij. Ook als de meeste mensen met sarcoïdose na verloop van een aantal jaren spontaan herstellen, heeft de ziekte door de heftige vermoeidheid en andere uitvalssymptomen vaak een ontwrichtend karakter op hun sociale en professionele leven. Sarcoïdose is ook niet alleen een longziekte, maar een systemische ontstekingsziekte die alle organen en weefsels in het lichaam kan treffen, bracht hij de woorden van dr. Jonker in herinnering.

De hoofden in de zaal knikten. Veel van de aanwezigen bleken te kampen met COPD en astma. Sarcoïdose was bij hen volslagen onbekend, maar met chronische vermoeidheid en inspanningsbeperkingen hebben zij ook vaak te maken. De folders van de SBN vonden tijdens de koffiepauze gretig aftrek. Zo wordt er voor sarcoïdose gestaag aan meer naamsbekendheid gewerkt.

Het Longfonds richt zich toch hoofdzakelijk op de grote ziektes en de zeldzame ziektes komen er bekaaid af, viel in de wandelgangen te beluisteren. Voor die laatste groep vervullen ‘specialistische’ verenigingen als de SBN een nuttige rol. Dus het werd met instemming begroet dat het Eindhovense Longpunt voor deze bijeenkomt de samenwerking had gezocht met een collega-patiëntenorganisatie.

Meer informatie
– over sarcoïdose: klik hier
– over het Longpunt Eindhoven: klik hier
– over het Longfonds: klik hier
– over het Maxima Medisch Centrum: klik hier

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s