Werken met sarcoïdose

Werken met sarcoïdose is niet makkelijk, soms onmogelijk; onbekendheid leidt vaak tot onbegrip

Een vraag komt voorbij op Facebook naar aanleiding van een bericht van de patiëntenvereniging: werken met sarcoïdose, hoe doen jullie dat? Er staat een mooi plaatje bij over de klachten die patiënten hebben (zie afbeelding hieronder).

Het is een goede vraag. Werken met sarcoïdose is vaak een groot probleem, typ ik in het reactievak. Niet iedereen heeft begripsvolle collega’s en leidinggevenden. Onbekendheid over de ziekte kan ook makkelijk aanleiding geven tot onbegrip.

De patiënt is uit het lood geslagen en zoekt naar houvast waar geen houvast is. Ook de relatie met je sociale omgeving verandert. Je moet wel beregoed in je schoenen staan, wil je daar niet depressief van worden. Ergens temidden van dit alles wil je, moet je ook nog werken; maar kun je wel wat je wilt, of moet?

De eerste keer, 25 jaar geleden, had ik geluk. Een half jaar uit de running en daarna reïntegreren in een andere functie.

De rest van het verhaal is niet populair onder (ex-) patiënten. Bij verreweg de meeste mensen gaat sarcoïdose na een aantal jaren over. Maar bij mij kwam de ziekte acht jaar geleden in verhevigde vorm terug, in hart, zenuwen en longen. Van de ene op de andere dag was ik de facto arbeidsongeschikt, later ook officieel.

Word lid van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN), deze komt op voor jouw belangen als patiënt! Je ontvangt dan ook het kwartaalmagazine SarcoScoop, waarvan ik een van de redacteuren ben. Goede informatie over actuele ontwikkelingen is van groot belang voor lotgenoten en meelevenden.

Als ex-patiënt kun je bijvoorbeeld donateur worden om je solidariteit te betuigen met anderen, die meer pech hebben dan jij. Met dit geld draag je bij aan voorlichting en belangenbehartiging door de SBN, zoals een supergoede website en digitale communicatie; de vereniging geeft ook financiële steun aan wetenschappelijk onderzoek naar (leven met) sarcoïdose.

Je kunt mijn ervaringsverhaal over leven met deze zeldzame, bijzonder vervelende en invaliderende ziekte hier, op mijn website, lezen.

Bron: website Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
Bron: website Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s