Dunne vezel neuropathie treft meer dan 10.000

In Nederland zijn 6.000 tot 7.000 sarcoïdosepatiënten met dunne vezelneuropatie, staat in een medische publicatie uit 2015. Ook over patiënten met idiopathische dunnevezelneuropathie bevat het artikel nieuwe informatie

Modern Medicine
Klik op afbeelding om het artikel te openen in pdf
Het gaat om een Nederlandstalig artikel in het tijdschrift Modern Medicine, jaargang 2015, nr. 4, pp. 122-124; klik hier om het te lezen (pdf). De titel is ‘Neurosarcoïdose en dunnevezelneuropathie in het kader van sarcoïdose: pijnlijke klachten’; de auteurs zijn de Leidse neuroloog dr. Elske Hoitsma en de Utrechtse longarts prof. dr. Marjolein Drent.

Hoitsma en Drent schatten dat Nederland ongeveer 10.000 sarcoïdosepatiënten kent. Dit aantal ligt hoger dan de 7.000 tot 8.000 patiënten waarvan sprake is in een rapport dat Drent in 2012 samen met haar collega prof. dr. Jan Grutters uitbracht aan de Nederlandse longartsenvereniging NVALT; klik hier voor een samenvatting van de cijfers uit dit rapport.

Zonder medicijnbehandeling
Het getal van 10.000 is een prevalentiecijfer. Naar schatting hebben op ieder moment van de tijd 50 per 100.000 inwoners van Nederland sarcoïdose (prevalentie). Per jaar ontwikkelen ongeveer 20 per 100.000 inwoners de ziekte, aldus het rapport uit 2012; dit heet het incidentiecijfer. Hoeveel bekende sarcoïdosepatiënten er in Nederland zijn, is een ingewikkelde rekensom en deels een kwestie van definitie: behoren bijvoorbeeld patiënten bij wie hun ziekte binnen enkele jaren zonder medicijnbehandeling is geluwd (de meerderheid) tot de bekende patiënten?

Sinds 2012 is de Nederlandse bevolking in aantal toegenomen tot 17 miljoen inwoners. Bij een prevalentie van 50 per 100.000 inwoners, zou het aantal patiënten met sarcoïdose rond de 8.500 liggen. Wordt de prevalentie inmiddels hoger geschat? Is 10.000 een afronding naar boven, voor het rekengemak? In hun artikel in Modern Medicine geven de auteurs geen verklaring hoe ze aan het getal van 10.000 sarcoïdosepatiënten komen.

Hoitsma publiceerde in 2005 haar baanbrekende proefschrift waarin ze aantoonde dat 60 tot 70 procent van de sarcoïdosepatiënten dunnevelneuropathie heeft; klik hier voor dit proefschrift (pdf, Engelstalig). Neurosarcoïdose (granulomen in het zenuwstelsel) komt volgens het artikel voor bij 3 tot 4 procent van de totale patiëntenpopulatie; Nederland, schrijven Hoitsma en Drent, kent dus 300 tot 400 patiënten met neurosarcoïdose.

Paraneurosarcoïdose
Het werkingsmechanisme van dunnevezelneuropatie bij sarcoïdosepatiënten is anders. Het is niet duidelijk hoe de granulomateuze ontstekingsactiviteit die sarcoïdose kenmerkt, zich verhoudt tot de beschadigingen die kunnen optreden in dunne zenuwvezels. Dunnevezelneuropatie bij sarcoïdosepatiënten wordt daarom tegenwoordig wel ‘paraneurosarcoïdose’ genoemd.

Als 60 tot 70 procent van de 10.000 sarcoïdosepatiënten in Nederland lijden aan dunnevezelneuropatie, dan gaat het dus om 6.000 tot 7.000 personen. Dat dit zo duidelijk wordt uitgesproken in een wetenschappelijke publicatie, is nieuw en van groot belang voor patiënten die tobben met de symptomen van dunnevezelneuropathie. “De symptomen hebben een enorme invloed op de kwaliteit van leven. Onduidelijkheid over de oorzaak van deze klachten leidt regelmatig tot onbegrip bij arts, patiënt en omgeving,” aldus Hoitsma en Drent in Modern Medicine.

Idiopathische dunnevezelneuropathie
“Bij ongeveer 42 procent van de patiënten die zich primair presenteren met dunnevezelneuropathie wordt geen onderliggende oorzaak gevonden,” schrijven Hoitsma en Drent. “Van degenen bij wie wel een onderliggende oorzaak wordt gevonden, vormt diabetes de grootste groep; andere mogelijkheden zijn bijvoorbeeld amyloïdose, alcoholabusus, ziekte van Fabry, hiv, autoimmuunaandoeningen waaronder sarcoïdose en medicatie waaronder cytostatica.”

Als ik het goed uitreken, dan kom ik op een getal van in totaal minimaal 10.000 tot 12.000 patiënten met dunne vezelneuropathie in Nederland. Als 42 procent idiopathisch is, dan vormen de 6.000 tot 7.000 patiënten met sarcoïdose en dunnevezelneuropathie een benadering van de 58 procent waarvoor wel een onderliggende oorzaak bekend is. Het minimale totaal ligt tussen de 10.000 ((6.000/58) x 100) en 12.000 ((7.000/58) x 100). Naar de mate waarin diabetes, amyloïdose, alcoholmisbruik, Fabry, hiv, andere autoimmuunziekten dan sarcoïdose en medicatie toevoegen aan het volume dat 58 procent van het totaal uitmaakt, wordt het aantal patiënten met dunnevezelneuropathie des te groter.

Behandeling van dunnevezelneuropathie blijft voorlopig helaas beperkt tot symptoombestrijding (pijnstillers), concludeert het artikel in Modern Medicine. Een deel van de sarcoïdosepatiënten met dunnevezelneuropathie heeft baat bij biologische medicijnen (anti-TNF alfa) en intraveneus toegediende immunoglobuline. ARA 290, een chemich molecuul met een weefselbeschermende en anti-inflammatoire werking, is een hoopgevende therapie voor de toekomst, maar moet nog belangrijke stappen zetten voordat het tot de markt wordt toegelaten.

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s