Onduidelijke meerwaarde van stichting Sarco

Wat moeten we aan met een nieuwe Stichting Sarco als het belang van sarcoïdosepatiënten al is afgedekt door de patiëntenvereniging?

Als de dokter je vertelt dat je sarcoïdose hebt, dan heb je behoefte aan informatie over deze onbekende ziekte. Sommige dokters geven je folders mee van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN), andere hebben ze op de gang in een rek of verwijzen naar de website van de vereniging.

De SBN behartigt al meer dan dertig jaar de belangen van sarcoïdosepatiënten. De informatie over de ziekte op de website is gevalideerd door artsen. De vereniging staat permanent in overleg met de sarcoïdose-artsen en met zusterverenigingen in het buitenland. De vereniging financiert wetenschappelijk onderzoek, werkt mee aan de totstandkoming van internationale behandelrichtlijnen voor sarcoïdose en wordt door de Nederlandse overheid betrokken in het certificeringsproces van de expertisecentra op het gebied van sarcoïdose.

Is er een probleem met de vergoeding van dure biologische medicijnen, dan werkt de vereniging samen met ziekenhuizen aan een oplossing. De vereniging heeft een medische adviesraad met artsen en andere zorgverleners uit alle betrokken disciplines, inclusief een verzekeringsarts en een psycholoog.

Als patiënt kun je een vraag voorleggen aan de medische adviesraad. Heb je behoefte aan een persoonlijk gesprek, dan staat er een vrijwilliger voor je klaar met een luisterend oor.

De SBN organiseert door het hele land voorlichtingsbijeenkomsten voor patiënten en hun naasten. Zij werkt aan de naamsbekendheid van de ziekte, o.a. via een goed gelezen kwartaalmagazine. De vereniging is vertegenwoordigd in allerlei gremia waar gesproken wordt over gezamenlijke behartiging van het patiëntenbelang.

De vereniging heeft meer dan 2.000 leden die het bestuur kiezen en het beleid goedkeuren. Het bestuur voert een een klein leger van vrijwilligers aan die de activiteiten organiseren.

Nu staat in Almere iemand op die een Stichting Sarco opricht en zich op het internet en in de social media presenteert alsof deze voor de patiënt met sarcoïdose opkomt. Vrijheid van vereniging en vrijheid van vergadering behoren tot onze grondwettelijke rechten, dus er is geen reden waarom iemand zo’n stichting niet zou mogen oprichten.

Onduidelijk is echter welke waarde deze stichting van plan is toe te voegen ten opzichte van de reeds bestaande patiëntenvereniging. Een vereniging is sowieso democratischer dan een stichting. Naarmate de Stichting Sarco zich meer gaat roeren in het publieke domein, is de kans groter op verwarring onder belanghebbenden. De stichting doet alsof zij het belang van patiënten gaat vertegenwoordigen, terwijl dit sinds jaar en dag door de SBN gebeurt.

Ik schrijf dit ook maar als gewoon lid van de SBN, niet namens de vereniging. Vanuit mijn perspectief creëert alleen het bestaan al van de stichting een risico op onduidelijkheid. Ik heb persoonlijk genoeg aan de bestaande patiëntenvereniging; een nieuwe stichting met een onduidelijke meerwaarde kan ik missen als kiespijn. De energie die nu in de stichting wordt gestopt, zou je ook kunnen aanwenden als vrijwilliger van de SBN.

7 gedachten over “Onduidelijke meerwaarde van stichting Sarco”

  1. Wij zijn net begonnen als stichting voor de sarcoïdose patiënten in Nederland. Nu worden wij gelijk aangevallen door https://site.sarcoziek.nl/ https://www.sarcoidose.nl/ volgens hun hebben wij geen meerwaarden, dat is logisch we zijn net een maand oud. Maar alle donaties, giften en subsidies worden besteed aan de sarcoïdose patiënten en niet aan de stichting zelf wat de vereniging wel doet. Zie begroting https://www.sarcoidose.nl/…/off…/Beleidsplan%202015-2017.pdf
    Wij willen eerlijk en openbaar sarcoïdose patiënten helpen zowel materieel en financieel als wij de middelen daar voor werven. Op dit moment is dat nog niet mogelijk, maar ons doel is in ieder geval helder. De vereniging is bijna 40 jaar oud en wat hebben zij gedaan, merendeels informeren over de ziekte sarcoïdose meer is er niet bekend. Of ze doen niet hun best genoeg omdat bekend te maken. Wat zo vervelend is dat wij niet als startende stichting worden geholpen door de belangen vereniging en sarcoziek.nl
    Alleen maar negatief, wat echt zo jammer is. Maar hoe dan ook, wacht maar af, wij zullen ze een poepie laten ruiken. Zij zullen in ieder geval niet van onze vruchten plukken.

    Like

    1. Op de website van de Stichting Sarco (http://stichtingsarco.nl/Waar-staan-wij-voor/) staat:

      “Stichting Sarco maakt zich sterk voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met sarcoïdose. We streven naar het bevorderen van onderzoek en wij willen er voor zorgen dat de ziekte meer bekendheid krijgt onder de mensen. Meer bewust zijn en begrip voor deze ziekte zodat we met ons alle beter kunnen leven. Wij werken samen met andere ziekenhuizen, specialisten en pharmaceutische laboratoria die rechtstreeks te maken hebben met Sarcoidose. Ook zullen wij ernaar streven om met onderzoeksteams van bekende Universiteiten zoals Havard, Oxford en Princeton samen te werken en zoeken naar een geneesmiddel voor deze ziekte.”

      Dit is exact hetzelfde als wat de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland doet. Vandaar dat ik mij afvraag wat de meerwaarde is van de Stichting Sarco.

      Like

    2. Excuse me, maar als ik dit lees kruipen de rillingen me over de rug. Waarom geen open en eerlijke dialoog met de SBN en overige partijen starten, in persoon en niet via de media? Ik ben lid en vrijwilliger van de SBN, en niet zonder reden. De vereniging heeft mij enorm geholpen, zonder daar ook maar iets voor terug te vragen. De informatie wordt onbaatzuchtig en royaal verstrekt, maar dat je voor diepgaande adviezen, kennis en informatie lid moet worden voor iets meer dan € 2,50 per maand is toch een schijntje. Je eigen welbehagen en gezondheid zijn wel iets meer waard, niet?
      Krijg je nu ook niet zelf het vreemde gevoel dat je vanuit een impuls met een instituut bent begonnen om iets te willen doen zonder de juiste kanalen aan te spreken? Je motieven zullen echt wel goed zijn; ik neem tenminste aan dat je zelf ook sarcoïdosepatënt bent en dus weet waar je het over hebt.
      Echter als internetgebruiker en sarcoïdosepatiënt zie ik alle berichten die je tot nu toe hebt verspreid puur als marketing en promotie, zonder ook maar iets inhoudelijks aan mij aan te bieden wat ik nog niet bij de SBN of de overige sarcoïdosebronnen (WASOG, stopsarcoidosis.org, ildcare.nl, etc) heb kunnen vinden.
      Dit had allemaal heel goed vooraf kunnen worden gecommuniceerd, waarna je rustig een juiste aanpak had kunnen opzetten en uitvoeren. In goed overleg, zonder elkaar dwars hoeven te liggen. Dit alles kost energie, en jij en ik weten donders goed dat dat het meest waardevolle is wat we hebben en er dus spaarzaam mee om moeten gaan.
      Ik ben geen bestuurslid van de SBN, maar vanuit mijn vrijwilligerswerk ken ik ze natuurlijk wel allemaal persoonlijk. En ik wil graag een beetje energie steken in een poging om beide besturen on speaking terms te krijgen, puur omdat we nu alleen maar allemaal verliezen, StichtingSarco, SBN én alle patiënten!
      Dus, beste man, doe jezelf en ons (ruim 10000 patiënten) een groot plezier, en ga het gesprek aan.

      Rob van Jaarsveld

      Like

      1. Even ter verduidelijking: Ik reageer op het antwoord van Dhr. Weert. Niet op het blog van Jules!

        Like

  2. Wat een gezeur zeg, waarom zou deze stichting er niet mogen zijn?

    Men is toch vrij te kiezen waardoor ze zich laten helpen?

    Er lijkt me niets op tegen, ze zijn net gestart! Des te meer terugval basis voor een patient des te beter.

    Wat verwarrend betreft, we hebben het hier niet over handelsnamen maar over een nare ziekte. Niets op tegen als je bij meerderen terecht kunt.

    Like

  3. Sorry maar ik zie hier juist dhr. M. Weert zeer negatief spreken over de SBN, de SBN zou negatief zijn over meneer? De SBN heeft in al die jaren niets gedaan? “Zij zullen niet van onze vruchten plukken” “wij zullen ze een poepie laten ruiken” wie is hier nu negatief?
    Meneer M.Weert ik ben heel blij dat ik lid ben van een patiënten vereniging die zoveel voor de leden doet en positief is, uw manier van reageren is erg negatief en aanvallend, bij mij en vele lotgenoten zit u bij deze al in de ban en dat heeft u helemaal aan u zelf te danken daar hebben site.sarcoziek.nl en sarcoïdose.nl helemaal niets mee van doen.

    Rene Davids.

    Like

  4. Misschien moet er geen ruzie gemaakt worden over wie de beste vereniging heeft of wie ons de patiënt het beste helpt ……

    Misschien is het beter om samen te werken zodat wij de patiënt er meer belang bij hebben. ……

    Want dat is toch waar allebei de verenigingen voor staan uiteindelijk. ….. toch ? ?

    Gr Cindy de Hommel

    Like

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s