Waarom cijfers over sarcoïdose ertoe doen

Met 10.000 patiënten is sarcoïdose geen zeldzame ziekte meer. Om in Nederland en Europa mee te doen in het beleid voor zeldzame ziektes, moeten we de rijen sluiten rond de consensusschatting van het aantal patiënten

“Sarcoïdose is een zeldzame ziekte. Jaarlijks wordt de ziekte in Nederland bij zo’n 2.000 mensen vastgesteld. Naar schatting hebben zo’n 5.000 tot 7.000 mensen in Nederland sarcoïdose,” schrijft het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis op zijn website.

Zeldzame ziektes zijn ziektes die voorkomen bij minder dan 50 op de 100.000 mensen. Deze definitie is overeengekomen door de Europese ministers van Volksgezondheid en Nederland sluit zich hierbij aan. Als zo’n 5.000 tot 7.000 mensen in Nederland sarcoïdose hebben, dan voldoet sarcoïdose aan de officiële definitie van een zeldzame ziekte, zoals ik in mijn vorige artikel heb voorgerekend.

Ach, definities? Ja, cijfers doen er iets toe. Voor zeldzame ziektes is er Europees en Nederlands beleid. Er bestaan regels om de ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame ziektes te vergemakkelijken. Er bestaan regels voor de bekostiging van (dure) geneesmiddelen voor patiënten met zeldzame ziektes.

Expertisecentra voor ziektes die voldoen aan het criterium ‘zeldzaam’ zijn in Nederland inmiddels gecertificeerd volgens Europese expertisecentrumcriteria; voor sarcoïdose zijn het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein (ILD Expertisecentrum) en het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam (Sarcoïdose Centrum) gecertificeerd.

Deze certificatie is een uitvloeisel van het Nationaal Plan Zeldzame Ziektes uit 2013 (dat nog veel meer omvat). Eén rol van erkende expertisecentra is dat zij zorgstandaarden ontwikkelen voor ‘hun’ zeldzame ziektes. Dit is waarom we in sarcoïdoseland zien dat de twee expertisecentra intensiever gaan samenwerken met collega-ziekenhuizen om deskundigheid en ervaring op het gebied van diagnose en behandeling van sarcoïdose te delen. Het St. Antonius Ziekenhuis krijgt hier van de minister van Volksgezondheid zelfs subsidie voor. Voor patiënten met sarcoïdose houdt dit een belofte in van meer en betere zorg op maat.

Het voortouw bij de acties die voortvloeien uit het Nationaal Plan Zeldzame Ziektes ligt bij subsidiebewaker ZonMw, de vereniging van academische ziekenhuizen NFU, de patiëntenkoepel voor zeldzame ziektes VSOP en een aantal andere partnerorganisaties van het ministerie van Volksgezondheid. Het kader waarbinnen zij opereren is de Europese definitie van zeldzame ziektes en gezamenlijke richtlijnen voor verbetering van zorg voor patiënten die door zulke ziektes worden getroffen.

Er zijn naar schatting 5.000 tot 8.000 zeldzame ziektes. Exacte cijfers en registraties ontbreken, maar er bestaat wel een lijst van deze zeldzame ziektes waarop ook sarcoïdose staat (referentienummer 797). Er wordt van uitgegaan dat in alle lidstaten van de EU gemiddeld 6-8 procent van de inwoners door zeldzame ziektes worden getroffen. Voor Nederland wordt een getal van ongeveer een miljoen inwoners becijferd. Zie hier de rationale voor een volksgezondheidsinspanning voor zeldzame ziektes, gericht op bundeling van deskundigheid, minder versnippering, en betere preventie waar mogelijk. De maatschappelijke kosten gemoeid met zeldzame ziektes rechtvaardigen zo’n inspanning.

Op de ledenlijst van de VSOP staat wel de naam van de vereniging van longfibrosepatiënten, maar nog niet die van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Het zou jammer zijn wanneer de SBN nog geen lid is van de VSOP. Jammer, omdat het Nationaal Plan Zeldzame Ziektes een zo breed mogelijke coalitie behoeft.

Dit is dynamisch beleid in een veld vol belangentegenstellingen. Niet iedereen is het eens met de beperking van het aantal expertisecentra; er zijn ook waarnemers die opmerken dat expertisecentrum een papieren aanduiding is die bij de verdeling van Nederlandse en Europese onderzoeksgelden nog geen rol van betekenis speelt. Over deze en andere beleidskwesties op het gebied van zeldzame ziektes behoort de SBN volop mee te praten.

De moraal van dit verhaal: ja, cijfers doen ertoe. Veel zelfs. Ik begrijp dan ook niet waarom mensen die werken voor, of nauw zijn aangesloten bij de twee Nederlandse expertisecentra, in woord of geschrift uitdragen dat er in ons land 10.000 sarcoïdosepatiënten zijn. Zo’n getal brengt sarcoïdose ruim boven de grens die geldt voor zeldzame ziektes.

Misschien luistert het niet zo nauw als ik denk. De voor de hand liggende ontsnappingsclausule is dat het deel van de patiënten dat een ernstige vorm heeft van sarcoïdose en behandeling behoeft, nog steeds ruim onder de grens van de zeldzaamheid ligt. Maar dan hebben we het over een tweedeling: sarcoïdose is deels wel, deels niet zeldzaam.

De mensen die het getal van 10.000 in omloop brengen, doorbreken de consensusschatting waarvan én de SBN én bijv. het ILD Expertisecentrum in Nieuwegein in het publiek uitgaan. Misschien dat deze geest nog terug in de fles te krijgen is met één spraaklijn die we voortaan met zijn allen vertegenwoordigen. Nogmaals: cijfers doen ertoe; in dit geval omwille van de toegang van sarcoïdosepatiënten tot het nieuwe gebouw dat in de steigers wordt gezet voor de gespecialiseerde zorg voor mensen met zeldzame ziektes.

One thought on “Waarom cijfers over sarcoïdose ertoe doen”

  1. Begrijp het volkomen wat je probeert aan te duiden met cijfers! En ook dat de SBN-NEDERLAND vertegenwoordigd hoort te zijn zoals oa de VSOP. Naar mijn mening worden er teveel nog onvoldoende expertise uitgevoerd bij andere reguliere danwel academische ziekenhuizen. Ben zelf helaas lijdend persoon aan sarco 4 en wordt weliswaar met regelmaat gecontroleerd; maar afgescheept met; nou het valt best mee. We zien een iets verhoogde waarde van uw witte bloedlichaampjes dan wel cellen. Maar zolang u uw puffs gebruikt; is er niks aan de hand. Ben nu na een aantal keren dit gehoord te hebben maar contact gaan zoeken naar een arts in Nieuwegein. Zo belangrijk dat er eindelijk iemand is die je begrijpt en waar je tegen aan loopt waar je niet gehoord wordt. Longartsen in nederland moeten vind ik dan; extra aandacht krijgen op het gebied van sarcoidosis. En aan durven te geven dat ze je kunnen doorsturen zonder dat ze zich gaan verschuilen achter hun eigen expertise!! Meer aandacht voor sarcoidosis is meer dan gewenst!! En ik ben niet de enige!!

    Like

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s