Nieuwe stichting wil sarcoïdosepatiënten financieel ondersteunen

De nieuwe Stichting Sarco in Almere gaat eind oktober praten over mogelijke samenwerking met de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en het Longfonds. Dit meldt de stichting op haar Facebook-pagina.

stichtingsarco_logo.pngDe stiching, opgericht op 22 juni van dit jaar, wil zich sterk maken voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met sarcoïdose. “We streven naar onderzoek en optimaliseren van hun leven,” aldus de stichting in haar missiebeschrijving.

De stichting maakt zich op om fondsen te werven. Plan is “mensen met sarcoïdose financieel en materieel [te] steunen waar nodig, veel mensen met deze ziekte kunnen niet meer werken en niet goed functioneren en kunnen in problemen komen met hun inkomsten. Als ze bijvoorbeeld zelf niet een fiets kunnen bekostigen, of er is een hometrainer nodig om thuis nog te kunnen werken aan hun conditie en zo hun longinhoud [te] kunnen vergroten,” schrijft de stichting op haar Facebook-pagina.

Films maken
Voorzitter van het stichtingsbestuur is de 41-jarige acteur Maurice Nathan Weert. Volgens zijn biografie op de internationale filmwebsite IMDb speelde hij onder andere in de televisieserie ‘Goede tijden, slechte tijden’. “Omdat onze voorzitter onder andere veel ervaring heeft in de wereld van film en televisie, gaan wij ook films en televisieseries maken over sarcoïdose,” kondigt de stichting op Facebook aan.

“We zullen steun krijgen van verschillende instellingen en filmbedrijven. Producenten en financierders zijn erg enthousiast over deze twee projecten en we zullen er ook alles aan doen om dit te realiseren. Zowel als van het binnenland als buitenland is er grote interesse en betrokkenheid. We zullen ook begin volgend jaar een sportevenement organiseren,” schrijft de stichting.

stichtingsarco_poster.png
Ziekenhuisposters
Het kan beter
De stichting heeft inmiddels een fiscale ANBI-status (algemeen nut beogende instelling). Bij het Centraal Bureau Fondsenwerving heeft zij een aanvraag ingediend voor erkenning als goed doel.

In haar logo maakt de stichting gebruik van het draaglintje van de Amerikaanse ‘sarcoidosis awareness month’, ieder jaar in april. “Het kan beter,” is de slogan die de stichting gebruikt.

De stichting meldt op haar website een samenwerking te zijn overeengekomen met het Flevoziekenhuis in Almere. Voor andere ziekenhuizen zijn posters in ontwikkeling waarvan het ontwerp alvast wordt getoond. Op dit moment werft de stichting via de sponsorkliks-actie middelen om haar activiteiten te financieren.

Synergie
De Stichting Sarco lijkt onvermijdelijk in het vaarwater van de patiëntenvereniging SBN te zullen komen en in dat van de stichting ILD Care Foundation van prof. dr. Marjolein Drent. Ook de ILD Care Foundation maakt gebruik van publiciteitsacties voor fondsenwerving, onder andere om wetenschappelijk onderzoek naar sarcoïdose financieel mogelijk te maken. In oktober viert de ILD Care Foundation haar tienjarig bestaan met een jubileumdag in Ede.

Het is afwachten of de Stichting Sarco in staat is synergie te ontwikkelen met bestaande initiatieven op het gebied van naamsbekendheid en fondsenwerving voor sarcoïdose. Nieuw is dat de stichting geld wil inzamelen dat direct ten goede moet komen van sarcoïdosepatiënten persoonlijk.

Hierover schrijft de stichting op Facebook: “Wij willen voor alle mensen in Nederland laten zien dat het geld wat binnen komt door donatie, giften, fondsen of subsidies dan ook echt besteed word aan de sarcoïdosepatiënten en niet aan het verrijken van andere[n] die niets met de ziekte te maken hebben. Zoals vele andere instellingen dat wel doen. […] Wij willen heel open en eerlijk samen met donateur en sarcoïdosepatiënt in de media alles bekend maken, en dan bedoelen wij niet een keer per jaar. Maar zo veel mogelijk, minstens een keer per maand.”

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s