Stappenteller voor sarcoïdose

Zorg op afstand, mogelijk gemaakt door mobiele technologie, rukt op. Medische innovatie kan binnen de gezondheidswereld een revolutie teweegbrengen.

mobile_healthcare_2016.png

Over mobiele gezondheidszorg vond eerder deze week een grote conferentie plaats in Utrechtse Jaarbeurs. Het was een ontmoetingsplaats voor 650 ondernemende zorgverleners en vertegenwoordigers van het bedrijfsleven. Deelnemers lieten via Twitter weten dat er bij de volgende editie van de conferentie, in 2017, meer patiënten aanwezig dienen te zijn.

ild_care_app.pngLongarts prof. dr. Marjolein Drent van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein sprak de conferentie toe over de mogelijkheden die eHealth biedt voor haar vakgebied, de interstitiële longziekten (ILD). Zij toonde een nieuwe ILD-app die het ziekteverloop inzichtelijk maakt, aldus het St. Antonius in een tweet. “Ook inzetbaar bij andere chronische aandoeningen,” voegde het ziekenhuis hier nog aan toe. En een andere tweet van het ziekenhuis las: “Patiënten, zorgprofessionals en ICT-wereld bekokstoofden samen ild care-app voor zorg-op-maat.”

Inspanningsintolerantie
Dit maakt een mens nieuwsgierig. En inderdaad, in de App Store van Apple staat de app ‘ILD Care Onderzoek’, inclusief het logo van Drents ILD-stichting. Helaas, vermeldt de beschrijving, zal de app alleen op uitnodiging worden gebruikt door een selecte groep van 100 tot 200 gebruikers.

Als ontwikkelaar van de app wordt in de App Store het bedrijf Mansystems genoemd. Dit bedrijf heeft op YouTube een filmpje staan over een app die speciaal voor sarcoïdosepatiënten is gemaakt. Een zorgverlener legt uit dat sarcoïdosepatiënten vaak kampen met inspanningsintolerantie. Voor hen kunnen oefenprogramma’s op maat worden gemaakt. Ze krijgen een elektronisch polsbandje om dat hun activiteit vastlegt en deze via automatische datacommunicatie deelt met hun zorgverlener. Deze kan op afstand zien wat de patiënt doet. De patiënt zelf kan via de app zien welke activiteit wordt ondernomen. Het doet mij denken aan een stappenteller voor sarcoïdose. Het filmpje van Mansystems kun je bekijken door op deze link te klikken.

Neurosarcoïdose
Marjolein Drent is zonder twijfel een ondernemende arts. Dat is ze altijd geweest en mede daarom verlegt ze de grenzen van het mogelijke voor patiënten met sarcoïdose. Daarbij wendt zij de middelen aan van de ILD Care-stichting die ze oprichtte in 2006, hetzelfde jaar dat zij door St. Annadal, het stimuleringsfonds van de Maastrichtse geneeskundefaculteit, tot bijzonder hoogleraar werd benoemd. Deze stichting viert volgende week haar tienjarig bestaan. Drent is sinds de oprichting voorzitter van het stichtingsbestuur.

drent_mhealthcare_20161006.jpg
Drent spreekt conferentie toe
In het begin financierde de ILD Care-stichting wetenschappelijk onderzoek. Er werden ondersteuningsbijdragen gedaan aan promovendi die een proefschrift op het gebied van ILD voorbereidden. De focus op eHealth leek zich bij Drent te ontwikkelen toen ze als longarts verhuisde van het academisch ziekenhuis in Maastricht naar het ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. Dit was voordat ze in het St. Antonius aan de slag ging.

Er verscheen een app voor artsen die methotrexaat, een sterke ontstekingsremmer, voorschrijven. Drent werkte samen met het Rotterdamse Erasmus MC aan onderzoek naar het thuis blazen van een longfunctie door sarcoïdosepatiënten. En er werd door haar een ambitieus project gestart voor online registratie van patiënten met neurosarcoïdose, in partnership met de Leidse neuroloog Elske Hoitsma.

Vragen
Een interessante vraag is wie de ontwikkeling van een ILD-app nu financiert, de stichting van Drent, het St. Antonius, andere partijen, of zij allemaal. Een tweede vraag is of de ILD Care-stichting zich nu doorontwikkelt van een wetenschappelijk fonds tot een instelling die medische innovatie aanjaagt; en als zij als opdrachtgever zou optreden, hoe is dan bijvoorbeeld de medische geheimhouding van patiëntgegevens geborgd? Een derde vraag is hoe de activiteiten van de stichting zich verhouden tot het onderzoek dat het St. Antonius verricht; concurreert de stichting op het gebied van de fondsenwerving niet met het eigen onderzoeksfonds van het ziekenhuis? En een vierde en laatste vraag is of en wanneer de app die Drent tijdens de conferentie toonde, vrijelijk op de markt komt voor gebruik door sarcoïdosepatiënten.

Misschien komen er antwoorden op deze vragen tijdens de viering van het tienjarig jubileum van de ILD Care-stichting komende week. En anders betrekt de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland ze wel in het lopende overleg met de zorgpartijen in het veld.


Meer informatie:

‘Vergoedingensysteem bemoeilijkt eHealth’, interview met Marjolein Drent bij wijze van vooruitblik op de conferentie Mobile Healthcare 2016; klik hier voor het interview.

Een filmopname van de gehele conferentie is te volgen via de livestream op deze pagina.

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s