In de val van een enigmatische ziekte

Veel lezen doe ik niet meer. Ik heb mist in mijn hoofd. Maar een bladzijde tekst of een gedicht lukt nog wel. Dan klap ik het boek dicht en luister ik naar muziek of mediteer wat. Als ik schrijf, dan trekt de mist een beetje op. Vandaar dat ik blijf schrijven, als ik er niet te moe voor ben.

Eén van mijn medisch specialisten noemde sarcoïdose onlangs een “enigmatische ziekte.” Enigmatisch is raadselachtig. Bij alles wat bekend is over sarcoïdose, blijft er het nodige onbekend.

Waar de vermoeidheid en inspanningsintolerantie bij sarcoïdose vandaan komen, behoort tot het gebied waarop nog niet alles bekend is.

Als je actieve sarcoïdose hebt, dan is het duidelijk. Ontstekingen brengen vermoeidheid met zich mee.

Als je echter geen actieve sarcoïdose hebt, dan kun je nog steeds jarenlang vermoeid zijn, soms wel een leven lang. Waarom?

Hier bestaan verschillende mogelijke verklaringen voor.

De ziekte suddert onder het radarscherm van de medische metingen door of laat af en toe in het bloedbeeld een schaduw zien van lichte activiteit.

Achtergebleven granulomen van eerdere ziekteactiviteit blijven een bepaalde chemische reactie uitlokken waardoor je vermoeid raakt. Zo’n reactie kan onder andere leiden tot verminderde spierkracht.

Eerdere ziekteactiviteit heeft weefselschade veroorzaakt waardoor je organen niet meer naar behoren functioneren.

Je bent door eerdere sarcoïdoseactiviteit in een gestapeld ziektebeeld beland (comorbiditeit is de medische vakterm). Je hebt van de prednison diabetes erbij gekregen, bijvoorbeeld, of slaapapneu, of iets anders waarop je niet zit te wachten.

Je gebruikt medicijnen tegen de restschade, die vermoeidheid als bijwerking hebben.

Er zijn nog andere mogelijke verklaringen denkbaar, maar over de bovenstaande wordt in de medische literatuur in ieder geval gepubliceerd.

Artsen weten dat je bij inactieve sarcoïdose nog steeds ernstige vermoeidheid kunt ondervinden, ook al vinden ze geen sluitende verklaring. Dan verschuift de focus van het raadsel naar het verhogen van de kwaliteit van leven van de patiënt, voor zover dit lukt.

Extreme vermoeidheid en aantasting van het autonome zenuwstelsel (autonome dysfunctie) zijn bij sarcoïdose samen een recept voor een depressie, las ik dezer dagen in het voorbijgaan in de medische literatuur.

Ha, dat gaat over mij! Alleen lijd ik niet aan een depressie. Ik kan me wel voorstellen dat je dat ook nog op je dak krijgt. Als het tegenzit, ben ik een half uur of een uurtje op. Daarna wacht het bed weer. Zo gaat het de hele dag door, ook op vakantie of familiebezoek. Al een paar jaar nu, en er is geen uitzicht op verbetering.

Sowieso zit ik al in een inactiviteitsval sinds in 2007 bleek dat de sarcoïdose door mijn lichaam heen aan de wandel was geraakt. Van inspanning word ik binnen de kortste keren moe en duizelig.

De meeste dagen verlaat ik het huis niet meer, op een paar rondjes door de tuin na of honderd meter de straat in, naar het bankje bij de brievenbus.

De meeste uren van de dag breng ik in bed door. Dit is een vicieuze cirkel, of beter: een neerwaartse spiraal, want je verliest op deze manier stukje bij beetje meer van je conditie.

In mei heb ik alarm geslagen. En ja hoor, mijn ontstekingswaarden waren weer eens verhoogd. Bingo. Het sarcoïdosegevoel herken ik uit duizenden. Omdat dit zo bleef, ben ik net door de onderzoeksmolen gehaald om te kijken of we de ontstekingen kunnen lokaliseren, en zo ja, of deze opnieuw een behandeling rechtvaardigen. Zucht.

Zo niet, dan zijn we weer bij alle bovenstaande vermoeidheidsverklaringen. Deze gelden stuk voor stuk voor mij, met dien verstande dat ik (nog) geen diabetes heb, deherezijgeprezen.

Alleen al de autonome dysfunctie is een objectieve reden voor vermoeidheid. Er is iets mis met de regulering van bloeddruk en vaten. Mijn pacemaker maakt overuren, zelfs wanneer ik alleen maar in mijn bed lig.

Dat was vroeger niet zo. Cardiale autonome dysfunctie is een voorspeller voor plotselinge granuloominfiltratie van het hart, las ik in een oud artikel dat uit een stapel verscheen. Dat leg ik dan maar snel terzijde.

Ik wacht nu gelaten op de uitslag van alle onderzoek. Als ik niet met medicijnen word behandeld, dan moet ik worden opgelapt in de revalidatie, zoveel is duidelijk.

Voor zover dat dus kan. Het is dat ik boeddhist ben. Ziekte en aftakeling horen bij het leven. En al zou ik meer of anders van het leven willen, ik ben op een punt beland waar ik me realiseer dat ik weinig meer te willen heb. Ik heb er de energie namelijk niet voor.

Hoewel ik ook geen heilig boontje ben. Na mei was ik goed knorrig, mede omdat ik tandenknarsend de patiëntenvereniging via de zijdeur moest verlaten. Geen redacteur meer en ook geen blogger op de verenigingswebsite.

Daarentegen kan het zo heerlijk zijn om soms je bed in te rollen en de boel de boel te laten. Je niet te verzetten tegen patiënt-zijn. Aanvaarden heet dit, geloof ik.

De slaap slaat stukken uit mijn dag en helaas ook uit ons gezinsleven. Soms ben ik de draad even kwijt omdat ik er niet bij was toen de plannen werden besproken.

Een tijdje geleden ben ik lid geworden van een thuiszorgorganisatie. In het tijdschrift las ik onlangs dat ik een kapper thuis kan bestellen. Misschien ga ik dit wel doen. Ik moet nodig geknipt worden.

Ik ben nu in het stadium dat ik al moe word van een zorgtaxi bestellen voor een rit naar het ziekenhuis. Dat ik mijn tanden kan poetsen of me scheren, maar op één dag niet allebei.

Ik heb sarcoïdose en boeddhisme en over ieder een blog. Ik heb muziek uit mijn boxjes, jazz of klassiek. Ik heb een vrouw en kinderen, deherezijnogmaals geprezen. Goede vrienden. En betrokken zorgverleners. Dit houdt me allemaal op de been. En de vogels in de tuin, die ook.

Veel boeken lezen doe ik niet meer. Ik heb mist in mijn hoofd. Maar een bladzijde tekst of een gedicht lukt nog wel. Dan klap ik het boek dicht en luister ik naar muziek of mediteer ik wat.

Als ik schrijf, dan trekt de mist een beetje op. Vandaar dat ik blijf schrijven, als ik er niet te moe voor ben. Sommige dagen kán ik niet schrijven; dat zijn de dagen die ik vegetatief doorbreng. Als ik in herhalingen verval, dan hoop ik dat mijn lezers me dit vergeven.

Hoe het zo verder moet, dat vraag ik me wel eens af. In welke val ben ik in vredesnaam beland? Ik baal er wel eens van, maar dat is niet depressief, zeggen mijn artsen in koor. Daar houd ik het maar even op, in afwachting van wat komen gaat. Het is belangrijk te blijven geloven in de mogelijkheid van (relatieve) verbetering.

4 gedachten over “In de val van een enigmatische ziekte”

  1. Prachtig beschreven Jules en dit vooral blijven doen!
    Ik ervaar ook veel dingen zoals je beschrijft. Het is net Q koorts maar dan anders!!
    Bepaalde stoffen en/of gassen blijken ook van grote invloed te zijn op het verder functioneren met Sarcoidose!!

    Like

  2. Mooi en duidelijk beschreven. Ik blijf ook maar hoop houden en probeer soms “gewoon” even te vergeten dat ik ziek ben. Ik schakel veel te weinig hulp in realiseer ik me want de realiteit is dat ik als moeder van twee kleine Kids en als zelfstandig onderneemster/zangeres eigenlijk het grootste deel van de week totaal uitgeschakeld ben. Ik ben ook dagen/maanden kwijt en vind het ook zo moeilijk. De geest wil graag leven en het lijf haalt “the spirit” iedere keer nietsontzeggend vals onderuit. Het word niet voor niets een ziekte met zeer grillig verloop genoemd. Het valt niet mee…,

    Like

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s