Een grote coalitie tegen dunne vezel neuropathie

Dunne vezel neuropathie is een weinig bekende spierziekte die de kwaliteit van leven danig kan uithollen. De vereniging Spierziekten Nederland lanceert samen met het Prinses Beatrix Spierfonds een sympathieke campagne om geld in te zamelen voor onderzoek. Iedereen kan meedoen.

Bij mensen met DVN treedt er slijtage op van dunne vezels in het zenuwstelsel. Ze krijgen last van gevoelsstoornissen en neuropathische pijn. Omdat dunne zenuwvezels ook de prikkels geleiden naar onwillekeurige lichaamsfuncties (zoals hartritme en zweten) kan slijtage ook de werking van organen aantasten.

https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/dunnevezelneuropathie/dvn-de-wereld-uit/
Klik op de afbeelding voor de campagnewebsite
DVN kan voorkomen bij andere ziektes zoals diabetes mellitus of sarcoïdose. De ziekte komt ook op zichzelf voor, zonder onderliggende oorzaak. Mensen met een onderliggende ziekte zijn vaak georganiseerd via de desbetreffende patiëntenvereniging.

De ‘ongeorganiseerden’ vinden nu gehoor en onderdak bij de vereniging Spierziekten Nederland. De campagne tegen DVN is hiervan het rechtstreekse gevolg.

De neurologie begint steeds meer oog te krijgen voor DVN. Mensen met deze ziekte stonden en staan vaak voor zichzelf. Je voelt je kwaliteit van leven achteruit gaan maar de geneeskunde kan/kon geen ‘objectieve’ oorzaak vinden. Er lopen heel wat onbegrepen DVN’ers rond met grote psychosociale problemen.

Op naar schatting 10.000 DVN’ers in Nederland zijn er 6.000 tot 7.000 patiënten met sarcoïdose én DVN. Twaalf jaar geleden schreef de Leidse neuroloog dr. Elske Hoitsma een internationaal baanbrekend wetenschappelijk proefschrift dat aantoonde dat 60 tot 70 procent van de sarcoïdosepatiënten kampen met DVN. Veel onbegrepen klachten van sarcoïdose hadden in één klap een naam gekregen.

Maar een naam is geen oplossing. Er is grote behoefte aan onderzoek naar de oorzaken van DVN, aan meer bekendheid onder (verzekerings)artsen en niet te vergeten aan geneesmiddelen. Nu is vrijwel alleen pijnmedicatie mogelijk tegen DVN.

De campagne tegen DVN van Spierziekten Nederland in samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds is dan ook meer dan welkom. Iedereen kan op eigen wijze meedoen. Je kunt een klein bedrag storten via de website. Of een benefietactiviteit organiseren; ik ontving zojuist via Facebook al de eerste uitnodiging.

Mijn bijdrage bestaat uit het mobiliseren van een grote coalitie tussen Spierziekten Nederland en de sarcoïdosewereld. Vandaag heb ik geschreven aan het bestuur van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, de patiëntenvereniging voor sarcoïdose. Aan de belangrijkste medisch specialisten die werken op het snijvlak van sarcoïdose en DVN. En aan de coördinator van Spierziekten Nederland, om de cirkel rond te maken.

De pen als wapen. Ik ben te ziek om nog veel te schrijven. Maar een paar mailtjes vanuit bed lukten me vandaag nog. De boodschap: Sla de handen ineen; ondersteun en werk samen. Ik hoop van ganser harte dat zich een coalitie vormen mag in de strijd tegen DVN. Het gedeelde belang is zo groot dat het me zou verbazen wanneer zo’n coalitie zou uitblijven.

De campagnewebsite van de actie tegen DVN is:
https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/dunnevezelneuropathie/dvn-de-wereld-uit/.

Hieronder staan vier bijlagen met artikelen die ik eerder schreef over sarcoïdose en dunne vezel neuropathie:

Bijlage 1: Vragen over DVN, interview met dr. Elske Hoitsma

Bijlage 2: DVN treft meer dan 10.000 in Nederland

Bijlage 3: Nieuw middel tegen DVN

Bijlage 4: Middel tegen DVN in de versnelling

One thought on “Een grote coalitie tegen dunne vezel neuropathie”

  1. Ik zocht op internet naar informatie over dunne vezel neuropathie en vond toen PeaPlex van RS4supplements. Ik heb het nu al een tijdje gebruikt en het geeft me veel verlichting!

    Like

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s