Parasarcoïdose – voorbij het granuloom

De internationale artsengemeenschap lijkt aan de vooravond te staan van een nieuwe visie op sarcoïdose, waarbij ook niet-granulomateuze symptomen tot het ziektebeeld worden gerekend.

Sarcoïdose is een systeemziekte, daarover is iedereen het allang eens. Maar geleidelijk verschuift de focus tot voorbij het granuloom. Volgens de Amerikaanse sarcoïdose-expert, longarts Marc Judson uit Albany, in de staat New York, is deze beweging al een jaar of tien aan de gang.

Vorig jaar sprak Judson op een voorlichtingsbijeenkomst van de FSR, een Amerikaanse onderzoeksstichting die in rap tempo internationaal het voortouw begint te nemen in de belangenbehartiging van sarcoïdosepatiënten. Judson maakte voor deze bijeenkomst een overzicht van symptomen en dysfuncties van sarcoïdose die niet direct een relatie vertonen met granuloomvorming. Een video-opname van het optreden van Judson staat op YouTube; je kunt deze hier bekijken.

Marc Judson, voorlichtingsbijeenkomst FSR, mei 2017

Het overzicht gaat veel verder dan de dunne vezel neuropathie waarover het in Nederland vaak gaat. Ontregeling van vitamine D, erythema nodosum (pijnlijke huidafwijkingen), slaapapneu, depressie, vermoeidheid, verminderd cognitief functioneren en diverse pijnsyndromen prijken eveneens op zijn lijstje. Geen van alle worden veroorzaakt door granuloomvorming, zegt Judson. Hij spreekt openlijk uit dat een opkomende redenering onder sarcoïdose-artsen is dat cytokines, enzymen en moleculen die vrijkomen bij de voor sarcoïdose kenmerkende afweerreactie, zich via de bloedbaan verspreiden en elders in het lichaam schade toebrengen. De noemer waaronder Judson deze niet-granulomateuze symptomen schaart, is “parasarcoïdose”.

Zwart op wit
Is 2017 het jaar van de doorbraak? Het jaar waarin de term parasarcoïdose gemeengoed begint te worden onder de voorhoede van de internationale artsengemeenschap en er meer wetenschappelijke aandacht ontstaat voor de problematiek van sarcoïdose voorbij het granuloom? Er is reden voor voorzichtig optimisme, want de term parasarcoïdose duikt ineens op allerlei plaatsen op.

Bijvoorbeeld in het spiksplinternieuwe medische leerboek Clinical Handbook for Interstitial Lung Disease (klinisch handboek voor interstitiële longziekte, verschenen in november 2017 bij uitgever CRC Press, 545 pagina’s). In hoofdstuk 16 komt parasarcoïdose uitgebreid aan bod.

“Parasarcoïdose syndromen, waargenomen bij tot 70 procent van de patiënten, kunnen verantwoordelijk zijn voor invaliderende symptomen van blijvende aard,” staat hier te lezen (alle citaten door mij vertaald uit het Engels). En ook: “De meeste parasarcoïdose syndromen worden geacht het resultaat te zijn van ontstekingsstoffen die als tussenschakel optreden bij de granuloomvorming van sarcoïdose.” Kijk, daar staat het, zwart op wit, in een medisch-wetenschappelijke publicatie.

Maar hier blijft het niet bij. Voor parasarcoïdose was een blok ingeruimd tijdens de jaarlijkse conferentie van de WASOG, het internationale verband van sarcoïdose-artsen, in Beijing, van 19 tot 22 oktober 2017. En in een artikel over neurosarcoïdose schrijft Dan Culver, sarcoidose-arts bij de Cleveland Clinic in Cleveland, Ohio, en aankomend WASOG-president: “Dunne vezel neuropathie, een recent onderkend niet-granulomateus parasarcoïdose syndroom, komt regelmatig voor bij chronische sarcoïdose” (Seminars in Respiratory and Critical Care Medicine, 2017).

Integraal onderdeel
Zoals tegenwoordig vaker in de Verenigde Staten gebeurt, wordt dunne vezel neuropathie als neurologische complicatie van sarcoïdose in het artikel van Culver zonder omwegen onder de noemer van neurosarcoïdose geschaard. De vraag is wanneer deze ontwikkeling doordringt tot Nederland, waarin sommigen krampachtig blijven vasthouden aan de discutabele gewoonte om dunne vezel neuropathie tot een ‘bijverschijnsel’ van sarcoïdose te verklaren.

Deze visie wordt in hoog tempo ingehaald door de opkomst van de term parasarcoïdose in de wereld van de sarcoïdose-artsen. Parasarcoïdose wordt gezien als een integraal onderdeel van het ziektebeeld sarcoïdose, dat medeverantwoordelijk is voor verlies aan levenskwaliteit en dat, waar mogelijk, met de beschikbare therapieën moet worden meebehandeld.

4 gedachten over “Parasarcoïdose – voorbij het granuloom”

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s