Slapen achter een gordijn

Leven op het slappe koord tussen vrede en vertwijfeling, zou dat niet de echte kunst kunnen zijn van omgaan met een haperende gezondheid?

In het ziekenhuis sliep ik onlangs een week lang achter een gordijn. We lagen met afwisselend drie of vier patiënten op een kamer op de longafdeling. Gewoontegetrouw begon mijn nachtrust rond acht uur, eerder dan die van de anderen. Ik sloot het gordijn rond mijn bed om geen last te hebben van het geflikker van de tv-schermen boven dat van mijn kamergenoten. Dat is nu inmiddels een week geleden.

Wanneer begon ik de regie te verliezen? Ik denk dat het begin 2014 was, toen ik voor SarcoScoop een interview ging afnemen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Ik voelde me niet goed en had het beter de dag ervóór kunnen afzeggen. Maar zo ben ik niet.

Dus belde ik het plaatselijke taxibedrijf en liet mij voor een klein vermogen heen en weer rijden. Eenmaal ter plaatse, trof ik in een vergaderzaal acht artsen aan. Ik herinner me dat ik nog even knipperde met mijn ogen. Een interview met acht mensen, mijn lieve god, daar had ik me niet op voorbereid.

De geluidsopnames heb ik nog ergens. Als ik wil, kan ik terugluisteren hoe ik vanaf het begin de draad kwijt was, onsamenhangende vragen stelde en niet reageerde op wat er werd gezegd. Het was een klein drama. De wereld draaide maar om me heen en ik wilde overal zijn, behalve daar.

Het duurde ongeveer een jaar voordat het interview in SarcoScoop verscheen. Ik ben nog een keer teruggegaan naar het Erasmus MC en heb nog wat met ze gebeld. Maar wat er ook gebeurde, wanneer ik thuis achter mijn beeldscherm zat, de zinnen wilden maar niet komen. Problemen met de cognitie. Alles in ogenschouw nemend, denk ik dat het daar opnieuw is begonnen bergafwaarts met mij te gaan.

Flauwvallerij
Nu slaap ik ook thuis achter een gordijn. Op de longafdeling leek het ze beter wanneer ik voorlopig gelijkvloers zou wonen. Ze hadden me door de gang zien waggelen achter mijn rollator. Mij wankelend en hijgend uit de douche zien komen. In afwachting van een onderzoek op de afdeling nucleaire geneeskunde was ik in een rolstoel onwel geworden en pijlsnel op een bed gelegd.

Al die flauwvallerij van mij de afgelopen maanden, daarom mede had de longarts mij laten opnemen voor nader onderzoek. En ook omdat mijn longfunctie ineens minder was geworden. En omdat de PET-scan sporen van verdachte activiteit in een hartwand te zien gaf, en de CT-scan sporen van nieuwe activiteit in mijn longen. Jippie, sarcoïdose!

Bij thuiskomst was mijn kantoortje beneden leeggeruimd. De thuiszorg had een bed naar binnen gereden. En om het licht door de glazen ruitjes van mijn deur te dempen, hadden mijn immer behulpzame huisgenoten hier een stuk gordijnstof voor gehangen.

In dat bed leef ik nu, voorlopig totdat de uitslagen van alle onderzoeken bekend zijn en mijn medisch specialisten hebben overlegd over de vraag: hoe nu verder? Iedere ochtend komt er iemand van de wijkverpleging aan huis om mij te helpen de dag door te komen; drie keer per week nemen we samen de trap naar de eerste verdieping voor het douche- en scheerritueel. Binnenkort komt ook de fysiotherapeut aan huis.

Hoe ben ik in vredesnaam in deze film terechtgekomen?

Eenzaam en onbegrepen
De afgelopen elf jaar heb ik vele malen in het ziekenhuis op de hartafdeling mogen logeren. Maar nu ik deze keer voor het eerst op de longafdeling lig, komt ineens het besef tot mij hoe eenzaam en onbegrepen ik me bij de cardiologie vaak heb gevoeld.

Cardiologen zijn zéér deskundig, daar niet van, maar het zijn in zekere zin ook technici, die alles weten over dat pompje dat je in leven houdt. Had ik aanvallen van wat ik na meer dan twintig jaar meen te herkennen als de symptomen van sarcoïdose, dan werd ik door de zaalarts onderzocht. “Uw pacemaker werkt. Er is op dit moment niets bijzonders met uw hart aan de hand,” werd mij dan verteld. En verder niets.

Hoe anders op de longafdeling. “U voelt zich niet lekker, hè? Dat kunnen we aan u zien,” zei de zaalarts er tegen mij. “Ja, sarcoïdose, dat kan zich op zoveel manieren uiten.” Mijn eigen longarts sprak ik toevallig bij de bronchoscopie-met-lavage en hem heb ik gezegd dat ik er een duidelijke voorkeur voor heb, kome wat komen mag, om voortaan altijd bij de longen te liggen.

Verdovingsvloeistof
“Waarom leg je in een expertisecentrum niet alle sarcoïdosepatiënten bij elkaar?,” vroeg ik hem in de longbehandelkamer. “Je moet hier verspreid over de afdelingen toch een zekere kritische massa hebben?” Eén expertisecentrum, één sarcoïdosekliniek.

Dit bleek helemaal niet zo’n slechte vraag. “Patiëntcentrisch behandelen heet dat,” hoorde ik mijn longarts uitleggen. De patiënten bij elkaar en de specialisten van verschillende disciplines dáár naartoe laten komen. Ook handig voor het in sarcoïdoseland veel geroemde multidisciplinaire overleg. Maar zo makkelijk als het klinkt, is het niet, om zorglogistieke en financiële redenen, beluisterde ik ook.

We moesten ons gesprek onderbreken want er stond een arts-assistent-in-opleiding klaar om een flexibele slang via mijn luchtpijp de longen in te brengen. Dat gleed lekker door dankzij de manier waarop mijn tegenwoordige ziekenhuis de keel verdooft.

Eerst zelf tien minuten verdovingsvloeistof inhaleren door een vernevelaar. Vervolgens een verpleegkundige die met een slangetje aan een injectiespuit dieper de keel in gaat. En als klap op de vuurpijl het laatste beetje verdoving waar nodig uit de slang van de bronchoscoop wanneer deze zich een weg naar binnen baant. Het was een stuk minder vervelend en veel humaner dan de vorige keer, in een ander ziekenhuis.

“Ja,” zei de longarts, toen het onderzoek voorbij was, “de tijd heeft niet stilgestaan.” Wat ik aan de bescheiden kant vind, want van patiënten uit andere ziekenhuizen hoor ik nog wel eens hoe onsmakelijk het bij een bronchoscopie kan toegaan. Maar goed, bescheidenheid siert de mens, al moet een ziekenhuis bij zinvolle innovatie het licht niet onder de korenmaat laten schijnen.

Mistroostig
Inmiddels valt thuis de SarcoScoop op de deurmat. “Regie,” straalt het thema mij door de fonkelnieuwe huisstijl heen tegemoet. Het redactieteam heeft weer zijn best gedaan op een positieve toon en bruikbare tips. Geen kwaad woord over hun creativiteit, ik zou niet durven.

Het ligt louter en alleen aan mij dat ik er enigszins mistroostig van word, want de regie is mij sinds 2014 steeds verder uit handen geglipt. Hoe behoud je de regie wanneer een traag voortetterende, chronische sarcoïdose verspreid je lichaamsfuncties steeds verder uitholt en je leven in de soep stuurt? Wanneer je kring van zelfstandig bewegen zich inkrimpt tot een straal van vijf passen rond je bed?

In hoeverre is regie een ‘noodzaak tegen wil en dank’ (SarcoScoop)? Dit is ongetwijfeld afhankelijk van ieders persoonlijke situatie. Maar misschien mag ik uit eigen ervaring nog een duit in het zakje doen.

Je kunt ook niet proberen regie te houden, maar je toevertrouwen aan wat je overkomt. Wat er ook gebeurt, het is altijd goed. Deze gedachte geeft mij innerlijke vrede en de moed om door te gaan, al is het een wankel evenwicht. Want “wat is mijn toekomst eigenlijk?”, hoorde ik mij onlangs nog vertwijfeld aan mijn artsen vragen.

Leven op het slappe koord tussen vrede en vertwijfeling, zónder regie, zou dat niet de echte kunst kunnen zijn van omgaan met een haperende gezondheid (en andere malheur die op je pad komt)?


Leestip: Bronchoscopie met lavage, ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

Dit artikel is eveneens verschenen op de website van de patiëntenvereniging, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland.

8 gedachten over “Slapen achter een gordijn”

  1. Beste Jules, heel moedig en goed om dit alles zo openhartig steeds weer te schrijven. Daarmee maak je op indrukwekkende wijze gebruik van je communicatieve talenten en deel je ervaringen – hoe naar dan ook – vooral voor lotgenoten lijkt dit van groot belang. Stakeholder management en crisis management in deze vorm is uniek en geeft ongetwijfeld een belangrijke bijdrage aan de verdere noodzakelijke bekendheid van deze wel zeer bijzondere ziekte. Probeer dit vol te houden in het besef van deze waardevolle bijdragen voor velen.Sterkte.

    Liked by 1 persoon

  2. Lieve Jules, wat een enorme rotziekte is die Sarcoidose toch. Ik leef intens met je mee en wens je ontzettend veel sterkte met allez wat nog op je pad ligt.
    Groet, Monique van de Meent

    Liked by 1 persoon

  3. Jules,

    Heel veel sterkte! Hoop dat je momenten van meditatie kunt blijven cultiveren, de geest die zich in zichzelf terugtrekt en het lichaam even kan vergeten, zoals even “slapen” bij vol bewustzijn.

    Hartelijke groet,

    Herma Reeskamp

    Liked by 1 persoon

  4. Dankjewel. Mooi duidelijk verhaal.

    Ik kan helaas nog niet zo goed koorddansen en hoop van harte die kunst ook nooit heel erg nodig te hebben! Maar ik neem mijn hoed met een grote zwaai af voor iemand die dat wél kan en er ook nog zinnig over kan schrijven.

    Liked by 1 persoon

  5. Dag Jules, wat ben je toch ook een ongelooflijk moedig mens. De manier waarop jij omgaat met die rotziekte is zo buitengewoon knap. “Alles is goed, ook al is het niet goed”. Het vereist heel wat inzicht en trouw aan de beoefening om zo ver te komen. Energetisch stuur ik een lichtje naar je toe. Ik hoop dat je je gekoesterd weet in de liefde en aandacht van je gezin en vrienden. Een eerbiedige buiging voor jou, vergezeld van een lieve groet, Ine

    Like

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s