Over eenvoud en focus, en over precisiemedicatie bij ernstige sarcoïdose

In de strijd om het dagelijks bestaan met een ernstige chronische ziekte leer je pas goed eenvoud op prijs te stellen.

Het lukt mij niet meer. De touwtjes in handen te houden, wat ik een leven lang heb geprobeerd te doen. Uit het onderzoek tijdens een weekje opname bij de longafdeling van het ziekenhuis in februari is zo’n stapeling van comorbiditeit gebleken, dat ik er wat beduusd van ben. Nieuwe specialisten worden in rap tempo toegevoegd aan mijn toch al indrukwekkende lijst van behandelend geneesheren (m/v).

Op mijn 56ste is er een nieuwe fase ingetreden van zoeken naar nieuwe vormen van efficiëntie. Hoe richt je je slaapkamer zo in dat je je scheermesjes, je ondergoed en je kleren met de minste energiebelasting onder handbereik hebt? Het is geen overbodige luxe wanneer je op weg naar de badkamer duizelt alsof je weer, terug in de tijd, op volle zee op de boot naar Engeland een stukje rechtuit over het dek probeert te lopen. Maar gelukkig is daar nu de behulpzame hand van de verpleegkundigen van de thuiszorg, die mij dagelijks komen helpen met wassen en aankleden.

Hoe goed bedoeld en deskundig ook de ondersteuning van de thuiszorg, het voelt opeens enorm hulpeloos wanneer je, zittend onder de douche, door een verpleegkundige moet worden ingesopt, afgespoeld en afgedroogd. Het kan soms ook onverwachte emoties oproepen. Maar verzet tegen het onvermijdelijke heeft geen zin. Loslaten en laten gebeuren is het parool.

Ik schrijf minder, ik lees minder. De tijdschriften van patiëntenorganisaties en dergelijke vormen alras een grote stapel post. Alleen op een spaarzame ‘goede dag’ kom ik eraan toe er eens doorheen te bladeren.

Dus is het eenvoud wanneer je in de SarcoScoop van juni een exemplaar van het wetenschappelijke tijdschrift ILD Care Today vindt meeverpakt? Moet ik mijn postzegels nu bestellen bij de patiëntenvereniging of bij de onderzoeksstichting van longarts Marjolein Drent, de stichting die ILD Care Today uitgeeft? Nee, ik vind het maar verwarrend wat de boodschap is van deze dubbelzending die, voorzover ik heb kunnen ontdekken, nergens opvallend wordt toegelicht.

Al zou het goed nieuws kunnen zijn, een aankondiging van meer eenvoud en focus in patiëntenland. Als de patiëntenvereniging zich omvormt tot een stichting (wat de vereniging in haar 40-jarige bestaan ooit ook geweest is), dan kan deze fuseren met de stichting van Marjolein Drent: de Stichting ILD Sarcoïdose Nederland. Wat een krachtenbundeling zou dat zijn, van voorlichting, wetenschap en onderzoek op het gebied sarcoïdose en andere interstitiële longziekten (ild).

Wat een aansluiting ineens ook van de patiëntenvereniging bij de zich vormende wereldpatiëntenorganisatie van de sarcoïdose, de Amerikaanse FSR, die in toenemende mate gelijk optrekt met het internationale artsenverband WASOG en een koepelfunctie probeert te ontwikkelen voor nationale patiëntenorganisaties. Eén fonds om aan te geven; één blad om als patiënt te lezen.

Voor de patiëntenvereniging verandert er niets. De leden worden donateurs of abonnees van de stichting die met haar vrijwilligers gewoon, zoals het Longfonds (ook een stichting), bijeenkomsten blijft organiseren voor de achterban. Zo droom ik vandaag weg over de SarcoScoop en de ILD Care Today, mij afvragend in welke van de twee ik met mijn beperkte energie nu een stukje moet lezen.

Wat mijn blik wel onmiddellijk vangt, is een artikel in de Loupe, het tijdschrift dat je ontvangt wanneer je doneert aan het onderzoeksfonds van het Utrechtse Santeon ziekenhuis ‘St. Antonius’. Vijf vragen aan klinisch farmaceut Heleen Crommelin, gepromoveerd op een onderzoek naar het gebruik van precisiemedicatie (anti-TNF alfa) bij ernstige sarcoïdose (klik op deze link voor het artikel).

Het stuk staat gebroederlijk naast dat van iemand die is gepromoveerd op longfibrose, op zichzelf al een nare, zeldzame interstitiële longziekte met een veelal slechte prognose, en soms tevens een gevreesd, ‘adembenemend’ eindstadium van sarcoïdose. Loupe wijst ons de weg. Eenvoud en focus! Zo zou het dus ook kunnen wanneer een ILD Sarcoïdose Stichting in de toekomst onverhoopt ooit werkelijkheid zou worden.

Reageren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s