WASOG

Patiënt krijgt centrale rol

Toenemende rol voor ‘geneeskunde op maat’

Marjolein Drent en Elske Hoitsma

Medisch specialisten uit vele landen en van diverse specialismen kwamen in oktober 2012 bijeen in Cleveland in de Amerikaanse staat Ohio voor de Noord Amerikaanse versie van het internationale sarcoïdosecongres (WASOG). Twee Nederlandse artsen doen verslag van een inspirerende uitwisseling van de nieuwste inzichten. “De patiënt krijgt een steeds belangrijker rol in het behandelplan.”

Tijdens het congres bleek dat de belangstelling voor sarcoïdose groeit bij allerlei orgaanspecialisten. De samenstelling van het programma en de sprekers was enorm divers. Het belang van multidisciplinaire samenwerking werd ook nu weer eens te meer duidelijk.

Een belangrijk punt van aandacht was de diversiteit van de ziekte. Sarcoïdose is een aandoening die zich zeer divers kan presenteren. Geen patiënt is hetzelfde. Dit maakt dat een algemene richtlijn over de begeleiding van sarcoïdose uiterst complex  is. Slechts de grote lijnen kunnen worden aangeven. Maar voor de klinische praktijk heb je daar weinig aan. Hier geldt bij uitstek dat geneeskunde op maat (‘personalized medicine’) zijn intrede heeft gedaan. Zo wordt er al gewerkt met het gebruik van erfelijke informatie om het beloop van de ziekte te voorspellen.

Steeds meer wordt duidelijk dat sarcoïdose niet één enkele oorzaak heeft, maar dat er vele triggers zijn die de ziekte kunnen veroorzaken. Ook werd aandacht besteed aan het begrip  ‘ziekte-activiteit’. Hierbij kwam de vraag aan de orde of aangetoonde activiteit bij sarcoïdose een indicatie voor behandeling is. Daarnaast werd gesproken over welke criteria men dient  aan te houden om het effect te monitoren, hoe lang de behandeling moet worden voortgezet, en hoe  de medicatie het beste kan worden afgebouwd. Hier zijn nog onvoldoende goede studies over. Artsen  kunnen hun beleid derhalve  veelal alleen baseren op de mening van experts en niet op uitgebreide onderzoeksgegevens.

Corticosteroïden

Tijdens de diverse sessies werd vanuit verschillende invalshoeken steeds meer twijfel geuit over het inzetten van corticosteroïden als enige behandeling gedurende een lange periode. Bij sarcoïdose in de longen is volgens de huidige inzichten de dosis maximaal 20 tot 40 mg per dag. Als dat niet werkt, dan werkt een hogere dosis ook niet. Er is bovendien een categorie patiënten die ongevoelig is voor corticosteroïden. Hoewel dit niet goed is uitgezocht, bestaat de indruk dat het percentage in de sarcoïdosepopulatie wel eens hoger kan zijn dan verwacht.

Het is dan ook algemeen geaccepteerd om, wanneer een dosering van 20 tot 40 mg per dag niet werkt of er sprake is van bijwerkingen, een ander geneesmiddel toe te voegen. In de praktijk zijn meest gebruikte middelen die het afweersysteem beogen te onderdrukken en reguleren methotrexaat en azathioprine. Hiervoor geldt eveneens dat bijwerkingen kunnen optreden en dat er verschillende categorieën mensen zijn: die er wel of niet op reageren. Ook op dit terrein neemt het gebruik toe van erfelijke informatie toe om de prognose te voorspellen (farmacogenomics).

Zelf verantwoordelijk

Verschillende patiënten kwamen aan het woord tijdens het congres en het patiëntensymposium. Prednison is niet populair bij patiënten. Een patiënte vertelde in een indrukwekkend verhaal wat de ziekte met haar deed. Ze gaf aan dat ze uiteindelijk samen met haar behandelend arts besloot een alternatief voor prednison te kiezen om de kwaliteit van haar leven te verbeteren. Zij benadrukte heel mooi dat sarcoïdosepatiënten zelf verantwoordelijk zijn voor hun eigen welbevinden. Omgaan met de ziekte, het een plek geven, is in haar ogen iets waar je zelf verantwoordelijk voor bent. De patiënt krijgt dan ook een steeds belangrijker rol in het behandelplan. Hij of zij wordt als partner in het proces betrokken. Het is niet meer zo als vroeger, dat een behandeling eenzijdig door de behandelend arts wordt opgelegd. Nee, de mogelijkheden en keuzemogelijkheden worden uitvoerig besproken. Uiteindelijk worden de keuzes gezamenlijk met de patiënt gemaakt.

Op het gebied van de behandeling werd er tijdens het congres ook gediscussieerd over de zogenaamde ‘biologicals’ , zoals infliximab (Remicade). Deze middelen worden alleen ingezet onder supervisie van specialisten gespecialiseerd in sarcoïdose bij chronische sarcoïdosepatiënten, die niet reageren op de gebruikelijke behandeling. Vanuit klinisch en economisch opzicht zou het van grote waarde zijn als men, voordat zulke dure middelen met mogelijke bijwerkingen ingezet worden, al tevoren kan voorspellen of een sarcoïdosepatiënt wel of niet zal reageren. Dit om onnodige kosten en teleurstellingen te voorkomen.

Er werd uitgebreid gekeken wat longartsen kunnen leren van bijvoorbeeld reumatologen over het gebruik van biologische medicijnen en andere middelen, die de werking van het immuunsysteem veranderen. Reumatologen hebben namelijk al langer ervaring met dergelijke middelen, het afbakenen van de juiste indicatie, bijwerkingen en risico’s.

Neurosarcoidose

De input van de neurologen was eveneens zeer interessant. Dan ging het in de eerste plaats over het diagnosticeren van neurosarcoïdose en het uitsluiten van andere mogelijke ziektebeelden.

Daarnaast kwamen ook dunne vezel neuropathie en autonome dysfunctie (ontregeling van het autonome zenuwstelsel) ruim aan bod. Deze complicatie van sarcoïdose is pas begin 2002 ontdekt en voor het eerst beschreven door dr. Elske Hoitsma. Zij was ook aanwezig en lichtte de complexiteit van het autonome zenuwstelsel toe en speculeerde over de relatie tussen vaak samen voorkomende klachten van dunne vezel neuropathie,  vermoeidheid en mentale klachten.

Dr. Jinny Tavee, een neuroloog die werkzaam is in de Cleveland Clinic, gaf een enthousiaste en heldere voordracht over dunne vezel neuropathie en een uitgebreide reeks aan behandelmogelijkheden. In de Cleveland Clinic zijn zo’n dertig sarcoïdosepatiënten met dunne vezel neuropathie behandeld met intraveneus toegediende immunoglobulines (antistoffen), met een positief  effect bij een deel daarvan.

Een veelbelovend middel tegen de neuropathische pijn is het experimentele ‘ARA 290’. De eerste resultaten van een studie uitgevoerd in samenwerking met de Universiteit Leiden bij sarcoïdosepatiënten werden gepresenteerd. Dit is een interessant middel, tot nog toe zonder bijwerkingen, chemisch te vervaardigen dus relatief goedkoop. (Noot van de redactie: zie voor meer informatie over ARA 290 het artikel hierover elders in dit blad.)

Hulpvraag

Het patiëntensymposium werd bezocht door ruim 270 deelnemers van overal uit de VS, tot Alaska aan toe. Er werd onder meer gesproken over de categorie patiënten die ziektevrij, maar niet vrij van ziekte is. Iedereen kent patiënten bij wie de sarcoïdose rustig lijkt te zijn, die geen teken van verslechtering vertonen en die toch veel klachten hebben. Hoe kan deze groep patiënten het best begeleid worden? Wat is voor deze groep de belangrijkste hulpvraag?

Duidelijk werd eens te meer dat de hulpvraag nogal eens afwijkt van wat de dokter denkt dat goed is voor een patiënt. Ook hier bleek dat de klachten van pijn, moeheid en geheugenklachten voor patiënten vaak een enorm probleem vormen. Patiënten braken een lans voor verbreding van kennis en begrip betreffende sarcoïdose bij artsen en andere zorgverleners met als doel een betere begeleiding. Want ook hier geldt: wat je niet kent, dat herken je niet.

<<Foto: Cleveland Clinic>>

<<Onderschrift>> Voor deze editie van WASOG bijeenkomsten trad de Cleveland Clinic op als gastheer .De Cleveland Clinic geldt binnen en buiten de VS als een topziekenhuis. Het is vermaard om zijn geavanceerde behandelmethoden en innovatieve onderzoek. De Cleveland Clinic huisvest ook een expertisecentrum op het gebied van sarcoïdose. Jaarlijks wordt het ziekenhuis 4,6 miljoen keer bezocht door patiënten uit alle delen van Amerika en uit vele andere landen. Het heeft een speciale afdeling om patiënten die van ver komen te helpen met tijdelijke huisvesting en andere voorzieningen. Bron: Cleveland Clinic, Facts and Figures, juli 2012

Meer weten en reageren

redactie@sarcoscoop.nl

Prof. dr. Marjolein Drent is hoofd van het ild care team  in Ziekenhuis Gelderse Vallei  in Ede en bijzonder hoogleraar interstitiële longaandoeningen (ild) aan de Universiteit Maastricht.

Dr. Elske Hoitsma is als neuroloog verbonden aan het Diaconessenziekenhuis in Leiden en extern adviseur van het ild care team ZGV.

Dit artikel is voor SarcoScoop bewerkt door Jules Prast

Meer informatie over het WASOG-congres 2012: www.ccfcme.org/WASOG12

Het volgende WASOG congres zal in juni 2013 in Parijs plaatsvinden.

Voor algemene informatie over de WASOG (de internationale sarcoïdosevereniging) zie www.wasog.org

Voor informatie over de Cleveland Clinic zie www.clevelandclinic.org, voor het Sarcoïdose Centrum http://my.clevelandclinic.org/lungs-breathing-allergy/departments-centers/sarcoidosis-center.aspx

%d bloggers liken dit: